2001年，作家聶曉華的母親患上阿爾茨海默病的時候，中國還很少有人得這種病。她將自己在15年間陪伴母親的過程記錄下來，最終匯成一本真實記錄阿爾茨海默症病人狀態的日記。
在患者數量愈加增長、老齡化問題日益加劇的今天，此書具有特殊而重要的意義與價值。下文是北京青年報對《生別離：陪伴母親日記》作者聶曉華的部分專訪內容。通過她的講述，讓我們不再誤解這是一個“可愛”病症。
手 記
“那天，母親和我拉家常時很隨意地說：‘我把誰是你嫂子忘了。’那是母親大腦第一次死機。”
那是2001年，聶曉華49歲，家中長女。11月，母親被確診為阿爾茨海默病中早期。
“儘量讓她多做事情。這種病病程一般為九年，前三年喪失空間概念，病人容易走失；中間三年喪失時間概念，病人分不清晝夜，往往會白天睡覺，夜裡起床，白天黑夜完全顛倒；最後三年，病人會喪失一切記憶，他們不認識任何人，包括身邊最親近的人，同時大小便失禁，生活完全不能自理，還有些人會喪失行走能力、說話能力、吞嚥能力等。每個人的表現形式是不同的。”
聽大夫交待這些話的當日，她在心裡想：母親，不會走到那一步吧？
最終，母親走到了2015年1月24日。那日傍晚，母親被送至殯儀館時，毫無徵兆地，天空飛起小雪。
人世間，天天都在發生著生老病死、喜怒哀樂的故事。
每個人以及你們的家庭，願你們安好，也願你們面對。
——聶曉華
阿爾茨海默病（Alzheimer disease，AD），是一種起病隱匿的進行性發展的神經系統退行性疾病。臨床以記憶障礙、失語、失用、失認、視空間技能損害、執行功能障礙以及人格和行為改變等全面性痴呆表現為特徵，病因迄今未明。65歲以前發病者，稱早老性痴呆；65歲以後發病者，稱老年性痴呆。
阿爾茨海默病是一種病
這種病人也應得到理解尊重
北青報：作為阿爾茨海默病患者的家屬也很難吧？
聶曉華：看護這種病人，對家屬來說是一個特別巨大的負擔。
但是如果你有一種苦，你能跟別人說出來，或者你知道別人跟你有共同的經歷，並且他們有處理這種經歷的經驗，如果看護病人的護理人員能夠得到這種聲音的支持或情感上的互動，我覺得它多少能減少一些煩擾。
其實這也是我把這本日記整理出版的動機，我希望它能給更多人一種心靈上的撫慰。當你知道你所經歷的痛苦，別人也經歷過、別人也走過來了，這時候會增加你走下去、面對它的決心和勇氣。
北青報：那我特別關心的是，您自己呢？這15年應該也是一個苦難。
聶曉華：我好像還好。就是很自然而然地覺得，這是你的責任，你就必須做的。好多人說，這15年你特痛苦吧？我是碰見事兒的時候很痛苦，過去了我就沒事兒了。
北青報：而且您一直還堅持工作。那天有聽眾提問您，“要不要放棄工作專職陪伴母親？”
聶曉華：我回答的是“不要”，如果失去了自己，那你也照顧不好母親。你稍微拉開一點距離去掌控這種局面，把事情處理好的可能性更大。
有的時候上班跟同事聊一聊，也可以換一換腦子。比如給父母搬家的那個元旦，過得特別狼狽，雞飛狗跳的，覺得簡直是沒辦法了。到辦公室跟同事一聊，同事說，“哎呀，老人都是這樣，一搬家就是把根拔起來了，不能隨便給老人搬家。”你一聽，“哦，是這樣啊。”馬上就輕鬆點了那種感覺。因為你瞭解了。我現在知道這個，一個事情如果你知道是為什麼，你就不焦慮了。如果你不知道，你就會特別焦慮。
北青報：好多人聽說這15年，習慣性第一反應會稱您是“孝女”。
聶曉華：其實是親情吧，它是一種血脈的東西。完全沒有了對事情好轉的期待之後，剩下的就是一種關愛。那種關愛並不給你造成多大的壓力和負擔，也不需要你咬牙堅持什麼。因為你也沒做什麼呀，不就是在很簡單地盡你這一點點責任嗎？“算了，我不管了，放棄”，這是絕對不可能有的。不存在“放棄”這種選擇。因為她是母親，你不管她誰管她？
而且最後看見媽媽在床上躺著，像小鳥一樣張開嘴等著吃的，那個時候你心裡湧出來的是一種柔情。你不能跟她交流了，她也不會跟你交流了，但是你會想，她現在還能看見嗎？她現在有什麼感覺呢？
到最後兩三年，我母親已經進入植物人狀態。對於這種生命狀態，我也做了很多思考。我當時反反覆覆地在想，我媽媽現在還活著嗎？如果見到火苗才算是活著，那她已經死亡了，她沒有火苗了。可是她還在冒煙，她裡面還有熱量。這種生命在死亡和活著之間徘徊。
如果一個浪花是有生命的東西，那她碎了的時候，浪花的生命已經結束了，可是她迴歸於水，水是有生命的。我知道我母親的生命在什麼狀態，她不是浪花，也不是火苗，她就像噴出地表的岩漿最後凝固在那個地方，還保持這種狀態，是生是死真的說不清楚。但我依舊尊重這種生命的形式。
我母親到最後，喝水果汁都是一點點喂，你用木勺碰一下她的嘴，她就像小鳥一樣把嘴張開。保姆說喂老太太梨汁，她一下就嚥下去；你給她芒果汁她一下就吐出來。她還存在對味道的感受，這也是一種生命的感覺，雖然那麼微不足道。那我們就尊重她的生命，也尊重她自然的消亡。
所以最後那幾年，我基本上拒絕把她送到醫院，我覺得她沒有用醫學去治療的必要了，生命中最後這段路，應該安詳地慢慢由她自己走完。這是最後我的態度。
《生別離：陪伴母親日記》
作為女兒的作者陪伴在側，目睹母親生命漸漸逝去的過程，為了從無助的絕望中掙脫出來，她以日記的形式零零散散、堅持記錄了十五年。日記中，除了客觀記錄病情發生、發展以及症狀、應對，也充滿了對生命的思索和對親情的感懷。
▲聶曉華
圖片/網絡（侵刪）
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