自閉症孩子竟彈出這樣的曲子 8小時’打賞’這個數

自閉症孩子竟彈出這樣的曲子 8小時’打賞’這個數

早上九點,周良驊帶著兒子周博涵趕到了汾陽路13號,準備今天的音樂會。這場音樂會他籌備了許久,邀請了國內外的多位演出者,原本計劃的場地在外灘某地標建築的音樂廳裡,有觀眾,有掌聲,想給孩子們一場屬於他們的演出。但是疫情打斷了之前所有的計劃。

演出改成了線上直播。這是一場8小時不間斷的鋼琴接力演奏,21個孩子輪番登臺,曲目從貝多芬、舒曼等作曲家的古典音樂,到《瀏陽河》、《茉莉花》等傳統中國名曲,還有特別準備的抗疫新曲。

每一個上臺彈琴的孩子都患有不同程度的自閉症,即使樣貌與你我無異,但他們大多沒有自理能力,不能離開父母的照顧,語言表達也很困難。

今天是4月2日,第13個國際自閉症日,音樂為他們打開了一扇窗。

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換好演出服,周博涵拿著一摞譜子,第一個上場,演奏的曲目來自挪威作曲家格里格。面前並沒有觀眾,只有一臺攝像機,他的狀態很鬆弛,演奏流暢且富有技巧。

在鋼琴圈子裡,周博涵已經小有名氣,參加過各種鋼琴比賽,其中不乏國際大賽,並獲獎無數。從2017年開始,他陸續發佈了三張“星星”系列主題專輯,曾經與廖昌永、李雲迪等名家同臺演出,並且在上海音樂學院音樂教育系學習,這在自閉症患者中已經非常幸運。

3歲時,周博涵確診自閉症,此後這個家庭陷入了和病症糾纏的拉鋸戰,音樂成為了一個出口,他也慢慢展露出了自己的音樂天分。1997年出生的周博涵,今年已經24歲了,每當鋼琴聲響起時,他都能安靜下來,不吵不鬧。

中午12點,今天音樂會的直播間裡,超過12萬人在線觀看演出,周良驊和其他自閉症家長們很受鼓舞。

今天參加演出的孩子中,韋一哲和媽媽是專程從廣州過來的。他和周博涵同齡,從12歲開始學鋼琴,練琴超過10年。這是一個喜歡音樂的男孩,手機裡存著各種古典音樂專輯,瞭解很多國外作曲家,和他們的代表作。

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他學過電貝司,吉他,雙排電子琴,甚至會嘗試自己作曲,在一張白紙上,畫滿五線譜和音符。這是屬於他內心小宇宙的音樂。每到一個城市,韋一哲最喜歡去的地方是當地的音樂學院,即使很難入讀,他也想走進去看一看。

演出的雲直播持續了8個小時,為保證收看質量,現場必須要保持安靜。但是在鏡頭之外,狀況不斷。

很多自閉症患者很難控制住自己的行為,比如突然做出怪異的動作,演奏過程中突然從琴凳上跑下來,看到別人彈奏時會控制不住發出聲音。如果演出的順序有些許變動,也會立刻讓他們焦躁不安。這些自閉症的症狀,並不會因為彈鋼琴而有本質改變。

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從早上演出開始,周良驊就在一刻不停地處理這些突發情況,但採訪中,他並不避諱提到這些小插曲。與其說這是一場音樂會,不如說是為了讓孩子們自由彈琴。除了像周博涵這樣常有演出的孩子,對大部分彈琴的自閉症患者來說,他們沒有舞臺,也極少被認可。

實際上,最初邀請自閉症患者參加演出,周良驊遭到了一些家長的拒絕,他們的顧慮很多,比如不希望孩子們以自閉症身份,公開面對社會。

父母離開後, 孩子怎麼辦?這是所有自閉症家庭的終極難題。他們大多沒有自理能力,父母卻終有一天會老去。

2018年,在周良驊的牽頭下,96位心智障礙群體的家長,成為“自閉症家庭監察服務中心”第一批志願者。他們希望能夠為失去監護人的患者提供有質量的探視服務,同時,監督和提醒養護機構、指定監護人或信託機構,及時履行職責。

家長們希望能在最擔心的事變成現實之前,自己組織起來攻克這一難題,他們決定先從家庭互助開始。於是,他們尋找到了6位面臨困境的心智障礙探望對象,志願者們自去年年初至去年9月底成功完成了117次探望服務,如今周良驊正在為組織的註冊落地而努力。

今天這場音樂會,發端就是為了幫助這個專項基金籌款。因為主管部門不明確,和立法權限和空間等原因,組織的註冊過程並不順利,但家長們在努力自救。他們出資成立了“心智障礙家庭監察支持服務專項基金”,希望通過支持和幫助有關自閉症家庭監護服務的理論探討和社會實踐,為他們的終極難題的解決找到答案。

一天的演出結束,籌款金額26692元,這樣的結果,讓家長們很欣喜。

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演出開始之前,韋一哲發了朋友圈,照片裡,他站在上海音樂學院門口,笑容很燦爛,他很羨慕已經在這裡上學的周博涵,成為一個真正的音樂學習者,雖然這個夢想顯得有些遙遠。

(看看新聞Knews記者:盧梅 賴瑗 李維瀟 編輯:祝聞豪)


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