王真
來源浙醫二院官微
無論是迷走神經刺激（VNS）手術，還是腦深部電刺激（DBS）手術，患者在術後都要接受專業的程控醫生的調控治療，通過刺激參數與藥物配合達到最好的治療效果。
而由於患者的個體差異和疾病的持續進展，術後程控就成為了一項長期的治療行為。
為了方便患者治療，“遠程程控”技術應運而生。“遠程程控”是指運用互聯網技術，程控醫生與患者實現在線交流，並最終完成編程和調整的全部治療過程。
6月29日，浙醫二院遠程程控項目正式啟動，一位來自金華的癲癇患者接受了神經外科鄭喆副主任醫師的遠程程控治療。
遠程程控高效、便捷，只需要一個患者控制器、一部手機、一個穩定的網絡環境，不用跑醫院，在家中就可以完成程控治療。這麼先進的互聯網醫療，著實得到了不少患者及其家屬的美譽。
弟弟得了難治性癲癇，通過服用各種藥物，症狀時好時壞，最明顯的就是四肢抽搐、抖動，有時候持續好幾分鐘，發作起來跟時下最流行的手機APP“抖音”有一拼。
每次弟弟去醫院看病，不是爸爸陪著，就是媽媽陪著，最擔心的就是去的路上弟弟有癲癇發作。如果是爸爸帶著弟弟去，一般情況還都能應付。但如果是媽媽帶著，路上遇到弟弟有癲癇的大發作，那就麻煩了。記得一次坐火車臨下車時，弟弟大發作起來和媽媽就差點坐過了站。所以每次媽媽陪同弟弟去時總是提著心，生怕出什麼狀況。
去年，浙醫二院癲癇中心的醫生建議給弟弟做迷走神經刺激手術，手術可以通過後期的參數調整，有效的改善病情，但這種“電子藥”在植入身體裡後，需要定期到醫院程控。爸爸和媽媽兩人商量是否要給弟弟做這個手術，畢竟是手術就會有風險，作為家人肯定也很擔心。經過幾天同家裡親戚長輩商量，也通過網絡細緻瞭解了這個手術，最後爸爸說：“既然弟弟吃了這麼多藥也不見好，又不適合做切除手術，那就試試這個迷走神經刺激手術吧，畢竟這是目前最好的選擇，也是一個微創手術，不需要開顱。”
迷走神經刺激術實際的進行過程是這樣的，首先經由外科手術將線圈放在左頸部內的迷走神經上，並且將刺激裝置埋在胸前，接著在每一次的病患就診時，醫護人員透過儀器來調整刺激裝置中的參數與模式，機器就會依照設定好之模式，自動刺激迷走神經來達到控制癲癇發作的目的。
就這樣，我們一家人把弟弟送到浙醫二院。手術過程非常順利，不到半天就完成了，手術後三天就辦理了出院，回到了家裡。
現在手術過去也有六個多月了，自從機器開機到現在，經過幾次程控後弟弟的癲癇發作得到了很大改善，抽搐抖動已基本沒有了，只是有時還會有失神和眨眼等小發作。爸爸和媽媽之前陪著弟弟去醫院複診、開藥，現在變成了陪著弟弟去醫院做程控，通過調節參數管理病情。每次媽媽陪著去的時候又還是吊著一顆心，雖然比原來輕鬆了不少，但畢竟去的路上奔波勞累，每次還得跟單位請假。
上個月，看到浙醫二院進行了首例遠程程控的報道，我們年輕人都用電腦，知道“遠程”是什麼意思，就是“人未到，事已辦”。趕緊給醫院打電話瞭解什麼是遠程程控，醫生很耐心的解釋，總之簡單的就跟我們平時上網和朋友視頻聊天一樣。得到這個消息，馬上給爸爸打電話，連班都顧不得好好上了，爸爸說正好到了弟弟該去醫院程控的時間，讓我下班回家按照要求，申請給弟弟做遠程程控。
過了兩天，萬事俱備，只差上線了。提前在APP上和醫生預約好遠程程控的時間，由廠家技術人員一步一步教我如何連線。媽媽還提前準備好幾個需要問醫生的問題，待醫生上線後，全家人就坐在電腦前面，陪著弟弟在家裡完成了第一次的遠程程控。不到二十分鐘，程控完成了，媽媽向醫生提了幾個事先準備好的問題，醫生很有耐心的一一解答，弟弟的第一次遠程程控就這樣順利完成。
作為一個“好事”的患者家屬，平時就喜歡把好東西分享給大家。我來告訴你，遠程程控到底怎麼回事。
首先，按照要求準備一部安卓系統的手機和一個程控控制器，手機下載遠程程控APP。這裡要說明，蘋果手機再強大，也有裝不了APP的時候，目前只能使用安卓系統的手機。我的華為手機派上用場啦，作為愛國青年，在中美貿易戰關鍵時期，支持使用國產手機。
其次就是網絡，誰家還沒有個WIFI呢，包年無限量使用。當然如果沒有無線的情況下，使用手機4G網絡也能夠滿足要求。
之後，我給媽媽算了一筆賬：
由於我們不在杭州，作為外地的患者家屬，到浙醫二院程控一次，兩個人高鐵票來回要七百多，碰到節假日車票緊張，還得搭上一晚的住宿和餐飲等費用，一次需要近千元呢。
這僅僅是出行成本，那時間和其他成本呢？爸爸媽媽雖然都在政府部門，經常請假影響也不好。如果是爸爸媽媽都有事，我要陪著弟弟去，請假一天，扣工資不說，還會影響年底獎金。而且弟弟經過這麼多年的癲癇發作，身體本來就不好，來回折騰一兩天也很勞累，對病情也很不利。
如今有了遠程程控，在有網絡的地方都可以完成的事情，何苦經常讓大家去辛苦奔波呢？
經過這次遠程程控超讚的體驗後，超級喜歡旅遊的我，終於可以開始規劃一次全家人的旅行了。我要帶著爸爸這個“老情人”和媽媽這個“時尚太太”去東京，去巴黎，去任何想去的地方。當然也少不了帶著弟弟一起。
因為只需要帶著一部安卓系統裝有遠程程控APP的手機，找一個有網路信號或者可以用WIFI的地方，就不用擔心弟弟的程控問題，在世界各地都可以與醫生“親密接觸”。
浙醫二院癲癇中心醫護人員簡介
門診時間
癲癇內科
丁美萍（主任醫師，教授）：週二全天（保健名醫），週五上午（名醫）
王爽（主任醫師，副教授）：週二下午（專家），週四上午（名醫，濱江院區）
湯業磊（主任醫師）：週二下午（名醫，濱江院區），週三上午（專家），週三下午（浙二國際中心），週四上午（名醫）
郭誼（副主任醫師）：週二上午（專家），週三下午（精英，濱江院區）
癲癇外科
傅偉明（主任醫師）：週三下午（名醫，濱江院區），週五上午（名醫）
朱君明（主任醫師）：週一下午（精英），週二下午（癲癇專科）
鄭喆（副主任醫師）：週五上午（專家）
癲癇專科門診
神經內科癲癇專科門診：週一下午，週五上午
腦電圖、生酮飲食諮詢門診
王爽（主任醫師，副教授）：週一上午（腦電圖名醫，門診腦電圖室901）
王鍾瑾（副主任醫師）：週一下午（腦電圖精英，6號樓16樓癲癇中心）
何芳（主治醫師）：週一上午（生酮飲食諮詢門診[試行]，門診腦電圖室901）
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