别被肺癌吓懵了,这些血与泪的经验弥足珍贵

随着人均寿命的延长,健康逐渐成为一种奢侈品,而致死的癌症作为人类的宿敌始终在窥视着每一个不关注健康的人。

别被肺癌吓懵了,这些血与泪的经验弥足珍贵

根据2019年的美国癌症统计报告,美国人一生中罹患癌症的风险可达到40%,而这个数字在中国只可能会更高。

在所有的恶性肿瘤中,肺癌是中国也是全世界发病率最高的一种。除了防不胜防的遗传因素外,原发在肺部的肿瘤更多是由环境因素导致的。无论是吞云吐雾的男性还是油烟围绕的女性,又或是被雾霾笼罩的老老少少,只要我们还在呼吸着质量差的空气,肺癌的阴影就挥之不去。更可怕的是,大多数人直到CT检查发现肺部结节的那一刻起才开始担心肺癌是否真会要了自己的命。

一般而言,得了癌症只可能会是懊恼悔恨的死亡和战战兢兢的幸存两种结果。所以,大多人在面对肺癌时,是第一次也很有可能会是最后一次。这就使得绝大多数人在确诊肺癌的前后,会因为完全没有经验而手足无措。

尽管医学在某种程度上也可以被看做是经验,但这里要说的是总结自每一位肺癌患者、饱含血与泪的世俗经验。

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经验一:专门学习知识,建立起对肺癌的基本认知

在所有具体的经验之前,把自学的重要性提到第一位是非常必要的。但这个话题太大了,大到无从论述。这里只能简而言之,即『信息越不对等,病患一方遭受的损失就会越大』。

从就诊时怀疑肺癌的那一刻起,病患在肺癌诊治过程中就会面对形形色色、立场各异的角色,包括医生、病友、其他家属等等。这个时候如果没有基本的辨识能力,既无法分辨真正对自身有利的建议,也无从甄别别有用心的劝诱,更不要提诚意相助,但好心办坏事的情况。

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经验二:按顺序保存好所有诊治资料

通常来说,肺癌的诊治流程包括影像学诊断(CT、MRI等)、病理学诊断以及多学科会诊,在确认肺癌的分型和分期后才会进行相应的外科或内科治疗。

在这个过程中,医院会出具不同材料,通常有影像检查报告、病理检查报告、基因或其他检测报告、检查结果、出院小结及入院小结(多次入院治疗时)等。

按照时间顺序梳理这些材料有助于病患一方在任何有必要的时刻让医学专业人士迅速了解有关患者最重要的信息。

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就目前而言,诊断肺癌并不需要非常高的水平,但规范合理的治疗肺癌却未必是所有医院都能做到的。想要为癌症治疗开一个好头(很大程度上影响了患者最终的生存情况),就需要甄选一家治疗肿瘤经验丰富的医院。

这当然是一句废话,但有着不怎么被提起的道理。

其一,医院与医院之间除了医疗水平,服务意识的差距也是客观存在的。例如患者肿瘤组织样本的归属问题、患者基因检测服务问题等;其二,好医院为患者提供的相关材料详尽而完备。例如影像检查、病理报告以及出入院小结描述清晰而明确。

经验四:加入患者组织,寻求集体的智慧

加入一个患者组织并非单纯的报团取暖相互安慰,更重要是交换信息,解答疑问、佐证建议、寻求经验以及了解有关疾病的第一手信息。但这里有些注意事项:

  • 寻找一个交流活跃的群。目前,稳定患者群体主要还是以QQ群、微信群的形式存在。通过各种各样的渠道加入其中。
  • 找到一个质量高的患者群体。考察群内讨论的内容。如果都是一些卖药、玄学治癌症的内容,果断放弃。真正优质的群体,往往多数人已经对疾病有了不少了解。其中还会存在对疾病特别了解、对治疗新进展关注且乐于分享的“大神”。
  • 关注群内有没有管理。患者的群组很容易被非正规医疗服务提供者利用,散播广告或虚假宣传,如果没有管理者及时处理违规人员,群内讨论的内容也很难保证质量。
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经验五:关注肺癌治疗过程中的每一个关键节点

在中国,尽管癌症患者的治疗决策权仍把握在医生手里,但患者自身的选择也逐渐举足轻重。纵观肺癌的整个诊治流程,有几个关键的时间节点需要患者综合多方意见做出最有利于自身的选择。

  • 刚确诊早期肺癌:原则上是能手术尽量手术。在大多数情况下,与其担心手术对身体负担,不如了解一下晚期肺癌患者的生存情况。
  • 刚确诊晚期肺癌:通常情况下,晚期肺癌患者已经失去了手术机会,只能接受全身系统治疗,包括化疗、靶向治疗和免疫治疗。然而,此时的患者并非只有按部就班接受治疗这一条路。抗肿瘤新药的更新迭代非常快速,目前有不少冲击晚期癌症一线治疗的新药临床试验正在开展,会招募刚确诊尚未开展治疗的晚期肺癌患者。由于是临床试验的本质是申办者请求患者志愿参加,所以临床试验会为患者提供许多保障和获益。对临床试验有疑虑患者,可以自行了解其中细节或向参加过的患者咨询经验。
  • 手术后复发的肺癌:从治疗角度来讲,手术后复发转移的肺癌等同为晚期肺癌。因此,参考上述介绍。
  • 晚期全身治疗的失败后:一旦疾病发展到晚期,人生仿佛走到了一条暗巷。这个时候只要时间允许,每一步都应该慎重。除了配合医生的治疗,应该积极考虑临床试验提供的机会。
别被肺癌吓懵了,这些血与泪的经验弥足珍贵

小结一下。

以上经验是在肺癌患者群中交流沟通总结出来的。这些世俗经验并非像医学指南那样提纲挈领,但却可以为广大患者提供一些参考,充实决策中的细节。当然,这并不是全部,而且还有一些经验并不适合开诚布公地讨论。

因此,无论是未雨绸缪还是亡羊补牢,面对肺癌的人想要把握一丝丝未来就需要亲身去学习、了解、交流和最终决策。后续还会再总结其他的经验。

愿天下无癌。


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