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- 職 業 故 事 -
於他們而言，那一袋袋鮮紅色的液體，是生命之源。血荒之時，他們只能等待，熱切地期盼著，那滾燙的生命力量，延續他們為時不多的往後餘生。
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故 事 練 習 生 習 作
第 33 篇
2013年大學畢業後，我考入本地二甲醫院，做臨床護理工作。都說醫院是見慣生死的地方，人性的好惡在這裡體現的淋漓盡致。這話不假，我見過活生生放棄母親生命的子女，也見過為了孩子兩鬢斑白的父母；見到過外表強壯卻突然猝死的年輕人，也見到過幾進幾齣ICU卻依舊活著的老年人。
在無法預料的疾病降臨後，生活被攔腰折斷，日子要打碎重來。面對步步緊逼的死亡，之後的人生路該是慘淡亦或涅槃，在於他人，更在於自己。
我見過一種血液疾病——再生障礙性貧血，是一組因多種病因所致的骨髓造血功能衰竭性綜合症，臨床上以出血、貧血和感染為主要表現，可併發呼吸系統、循環系統等嚴重的綜合症。
它的預後還算樂觀，數據研究顯示，經免疫抑制治療，再障患者5年生存率為75%，若經骨髓移植治療，則為77%。
聽起來還可以？好，我們往下看：
根據流行病學研究結果表明，中國患者發病率為3.3—9.1/100萬人/年，概率較歐美國家1.5—2.4/100萬人/年要高的多，基於我國人口基數龐大，實際發病人數更多。
這樣龐大的發病人數，多少人有能力在第一時間接受治療？多少人能幸運的骨髓配型成功呢？
答案是很少。
大部分再障患者，在查明病因後，只能默默回家等待死亡的來臨。在這條路上，輸血是唯一能延緩他們死亡步伐的途徑。
我所在的縣級醫院，沒有專門的血液科。在內科輪轉期間，我經常見到再生障礙性貧血的患者住院輸血做維持治療。於他們而言，那一袋袋鮮紅色的液體，是生命之源。血荒之時，他們只能等待，熱切地期盼著，那滾燙的生命力量，延續他們為時不多的往後餘生。
一、夢想照進現實
患者：張潔 性別：女 年齡：24歲 身份：自由工作者
初見張潔時，我怎麼也想不到，剛剛24歲的她，是一名有十年病齡的慢性再障患者。
她拿著住院卡來辦理入院手續時，身上包裹著一件高領毛線長裙，弱質纖纖。在九月底這個不算太過寒冷的時節裡，稍顯衣著厚重。馬尾高高束起，黑框眼鏡遮住臉的三分之一，膚色過分白淨，稍微留意就能看見唇角上稀疏的汗毛。
這是每日用藥帶來的後遺症。環孢素A+雄激素的聯合治療，除了讓張潔渾身汗毛的長勢趨向男性化，連嗓音的改變也無法避免，日益低沉。
張潔五歲起學習舞蹈。得病前，長得瓷娃娃一般白淨聰明的張潔，是舞蹈班的活招牌，每次對外公演，張潔都是壓軸出場的那一個。
十四歲那年，張潔發現自己身上總是莫名其妙出現青青紫紫的斑塊，再後來開始頭暈、乏力。在縣醫院查了血之後，被高度懷疑是血液病，建議轉上級醫院確診。父母聽從醫生的建議，立即帶著張潔去了北京。
抽血化驗只是一方面，要確診，需要做骨髓穿刺。這是一種有創的操作，是採取骨髓液的一種常用醫療手段。在2000多克骨髓液中抽取0.2-0.3g的劑量，對於人的身體並不會產生危害，但對於人的心理衝擊不可小覷。
第一次骨穿時的記憶讓張潔記憶猶新，“穿刺室裡只有一張床，鋪著醫用的藍色一次性墊單。醫生讓我側躺在床上，我一躺下來就想哭，還要配合醫生的動作。”
其實並不是特別疼，就是酸脹，像是張嘴咬住了一整片新鮮的檸檬，恨不能連眼淚都要落下來。張潔沒忍住，眼淚鼻涕糊了一臉。做完操作的醫生嚇了一跳，對自己的操作技術充滿了懷疑：“這麼疼嗎，小妹妹？”
結果很快出來了，骨穿結果提示低增生性骨髓，血常規結果顯示白細胞、紅細胞、血小板三系減少，確診再生障礙性貧血。
張潔第一次聽到這個名稱的時候，整個人是懵的。她坐在凳子上，父母站在身後，像碉堡那樣堅挺。面前的醫生面色凝重，她緊張起來，身體微微後靠，牽住了垂落在身旁的母親的手，才算安心。但她發現，“媽媽的手很冷，手心裡全是汗。”
父母很快辦理好了住院手續，張潔住進了這座大樓裡，病人數最多的血液病區。
再生障礙性貧血的發病機理，通俗來說，就是骨髓不造血了，但病因不甚明確。它不像白血病那樣人盡皆知，也不像白血病那樣預後不良，只要干預及時，是可以控制甚至治癒的。
對於張潔來說，生病之後，最痛苦的，不是治療期間不定期的抽血與骨穿，也不是不確定的預後療效，而是被疾病斷送的舞蹈生涯。
五歲的時候，張潔迷上了跳舞，經常跟著電視裡面的人扭動小小的身體，父母便給她報了班，從此之後風雨無阻，整整十年。張潔發自內心的熱愛舞蹈，對大學的規劃也是舞蹈藝術生。但是這一切夢想，都被現實狠狠地擊碎了。
對於張潔的父母來說，女兒舞蹈生涯的斷送固然遺憾，但張潔的生命更為重要。無比慶幸的是，張潔的疾病並不算太過嚴重，吃藥控制平穩後，定期輸血、複查血液指標便可，他們還負擔的起，他們擔心的，是張潔以後的生活來源。
與父母的擔心點不同，張潔對於自己之後的生活來源並不太過擔心。在24年的人生中，前十年她認定了舞蹈，便做到最好，後十年與疾病周旋，她也做到了勝利。以後雖然不知還有幾個十年，張潔想從事的工作還是與舞蹈有關。
“我早就想好了，雖然不能跳舞，但我可以做一名自由攥搞人，採訪一些堅持自己的夢想、卻還沒有實現的舞蹈人，將她們的故事撰寫成文，也算是圓我自己一個夢。”
在我見過的再障患者當中，張潔算是最幸運的一個。她發病年齡小，治療後恢復快、預後好，父母健在且沒有家庭負擔，她無須為生存煩惱，實現夢想才是她的目標。而得病的大多數患者，或是老人無依無靠，或是家裡有老有小，活著，才是他們最大的目標。
二、孤獨是長存的海島
患者：羅世清 性別：男 年齡：67歲 身份：優撫老兵
羅世清在光榮院已經住了十幾年了，年輕時在海島上當兵，一當幾十年，期間父母去世，他又未曾成家，退伍後，政府安排他住進光榮院，安享晚年。
羅世清在光榮院體檢時，查出高血壓病，血壓常年維持在150-160/90-100mmHg之間，他未曾重視。直到後來胸悶氣喘、尿液裡全是泡沫才去醫院詳細檢查，檢驗結果並不樂觀，血肌酐270umol/L，醫生建議去上級醫院診治，光榮院安排工作人員陪同他去了南京。
在南京住院期間，羅世清血肌酐一度漲到360 umol/L，被醫院診斷為腎功能不全併發貧血。經過治療，羅世清血肌酐降到了220 umol/L，但是貧血卻一直未被糾正，用藥無效。南京醫生懷疑他是血液疾病，轉到專科做了骨穿，結果出來了，純紅細胞再生障礙性貧血。
“什麼細胞都能造，就是紅細胞不行。”羅世清跟我說這話的時候，臉上鬍子拉渣，眼睛望著遠方，從表情上，讀不懂是悲苦或者哀痛，“我的骨髓，不能造血了。醫生說，只能靠輸血維持，沒有血的話，我也就活不了。”
作為一名醫學生，我清楚記得紅細胞的存活極限，120天。簡單來說，就算一次換完全身的血，最遲最遲，每4個月，就要重新來一次。但現實是，羅世清能得到的血量遠遠不夠，他的輸血頻率遠遠大於這個要求，近一年來，每個月，我都會在住院部見到他，有時甚至不止一次。
血荒的時候，每隔一天才能從血庫要到一袋紅細胞懸液，1個單位或者1.5個單位。輸血時，同病房的室友總會用異樣的眼光看著他。輸完血有了力氣，羅世清很少待在病房。
我沒有問過他原因，也並不想提醒他多休息有助於疾病恢復，久病成醫並不是空口白話，他比我懂。
有時候，孤獨感是比死亡更可怕的一件事，尤其是在同病房的病友兒孫繞膝、家人濟濟一堂時，更為明顯。
他喜歡穿著老舊的軍布褲子與上衣，來護士站與我們說話，有時候護士在忙，他也不打擾，繞去走廊或者大廳，與其他病人家屬聊天。
偶爾夜班閒聊時，他也曾跟我抱怨過，“怎麼會得這種怪病？這是不是跟我腎功能不好有關係？那我會得腎功能不全是不是因為我的高血壓？”
我只好安慰他說，血液病的病因複雜，難以預料，但好歹政府管著醫藥費，看病是不愁的。
他聽完後，默默嘆了口氣：“人總歸是想活著的，過一天是一天吧。”輸完血後的黑黃面孔顯露一些紅潤，當兵多年，他腰背挺的很直，雙手在背後交握，慢慢走遠了。
我看著他的背影，想起他每次來住院時，灰敗的面色和大張的嘴，像是脫離水源瀕死的魚，用盡生命最大力氣，吸取空氣中最後一分氧氣。
三、延續生命的火光
患者：郭燕 性別：女 年齡：22歲 身份：新手媽媽
22歲的郭燕剛懷孕十週，妊娠反應一度嚴重到水米不可進，在吐了一整天后，發現下身有些輕微出血。郭燕慌了，婆婆帶著她，到當地醫院去檢查。
血常規提示全血細胞減少，血紅蛋白 8.4 mg/dL，白細胞 1.8×109/L，血小板計數 6×109/L，網織紅細胞 0.65%。醫生懷疑再障，建議她上級醫院做骨髓穿刺，以便確診。
“那時候我腿都嚇軟了，哭著去了天津。”郭燕回憶起當年，依舊心有餘悸，“我知道這個病很嚴重，要花很多很多錢，如果只是我一個人，就不治了。可是還有孩子······”
郭燕與老公林立柱是小學同學，高中畢業後，郭燕沒有考上大學，進了縣裡一家工廠做工。過年家裡人給郭燕介紹相親對象，第一個來的就是林立柱。年後兩人就結了婚，郭燕辭去工作，搬到林立柱上班的地方照顧他，很快，郭燕懷孕了。
林立柱給郭燕算過一筆賬：“我一個月掙五千塊錢，存三千，一千日常開銷，一千給你買好吃的補身體，年底我們拿6000塊錢過年，還能存下三萬塊錢。”郭燕笑著提出意見：“五百買好吃的，五百存著給孩子買衣服玩具。”
沒想到幾個月後，這一切都成了泡影。一個月五千塊錢的工資，只夠郭燕在醫院幾天的花費。確診再障後，林立柱想過要把孩子打掉，“沒有什麼比你更重要。”但郭燕不肯，與孩子的血脈相連讓她怎麼也狠不下這個心，她請求醫生幫她保住這個孩子。
醫生給她做了檢查，B超顯示胎兒正常。婦產科與血液科醫生聯合會診後，支持郭燕留下孩子，但月份越大，風險越大，他們提醒郭燕，不要離醫院太遠。
夫妻倆在醫院附近租了房子，林立柱在當地找了份工作，早上六點出門，晚上十點才能回家，一個月掙的錢剛好夠兩人生活開銷，治病的錢，林立柱已經跟親戚朋友借了有十幾萬了。
懷孕治療期間也有過危急情況。郭燕一個人住院輸血時發生輸血反應，體溫上升到38℃，護士趕來做應急處理，打電話通知家屬。林立柱趕來醫院時，郭燕的體溫已經降下去了，“我沒事，就是那袋血呀，浪費了，三百多呢。”郭燕心疼不已，那是兩個人一個禮拜的飯錢了。
預產期到了，郭燕住進了病房。產前及產時，為了保證安全，郭燕總共輸注了7個單位紅細胞和2個單位血小板。
“也是冒著風險的，她沒有剖腹產的指徵，只能順產，但風險又大。好在最後有驚無險，沒有大出血。”主治醫生心有餘悸。
再障會增加和加重產科併發症，數據顯示，胎死宮內佔 16.7%，死產佔 15.1%，自然流產佔 16.7%。對於再障產婦而言，因為自身血小板數量極低，導致凝血功能障礙，產後出血就像是一道鬼門關，跨過去就是生，沒跨過就是死。及時補充足量的血小板，是保障產婦生命安全的一條重要的措施。
“血小板很難搞到。”郭燕回憶起住院期間等待血小板的情況，有些後怕，“有一次，告訴我第二天有血小板，我等到下午三點才輸上。護士告訴我，血站的人說約好獻血小板的人臨時有事，沒辦法死活拉著他們主任獻的。”
在醫護人員精心的照護下，郭燕平安地產下一名健康的女嬰，小女孩皮膚粉嫩，小鼻子圓溜溜，像極了郭燕。
產後郭燕又輸注了1個單位的血小板，八天後複查血常規，血紅蛋白 8.9 g/dL，血小板 73×109/L ，醫生說，可以出院了。
郭燕抱著孩子，跟林立柱回了家。雙方老人在家裡掛上了紅燈籠，迎接三人。
“我沒有想過以後會不會復發，我也不怕。”看著懷裡糰子般柔軟的女兒，郭燕年輕的臉上洋溢著發自心底的滿足笑容，“只要她好，我怎麼樣都行。”
對於郭燕一家的未來，我難免有些狹隘的猜測。已入老年的雙方父母，嗷嗷待哺的襁褓嬰兒，外借未還的十幾萬欠債，還有加速邁向死亡的妻子，林立柱以後幾十年的人生，註定不好過。可日子並沒有一眼就望到了頭，誰能說懷裡那個嬰兒，不會是這條路上最大的變數呢？
生命的意義就在於此，你並不知道它何時轉彎、何時變速，但總有人接過你手裡的方向盤，帶著生命走向另一種輝煌。
四、希望是堅持的質變
患者：陶花 性別：女 年齡：46歲 身份：家庭主婦
確診再障時，陶花已經46歲了，與丈夫李根生育了兩個兒子，大兒子在上高中，小兒子還在上初中。
剛得知自己得了再障的時候，陶花並不瞭解這種病的嚴重性。當醫生建議她輸血時，她才有一些隱隱的概念：“都要輸血了，肯定不好。”當她進一步得知，輸血只是最基本的維持生命的手段時，她心裡清楚，自己活不長了。
“我年紀大了，骨髓移植不適合我。醫生說有一種先進的治療方法，叫什麼免疫治療，打一針要一萬多，我怎麼打的起。”最後，陶花跟著丈夫回到縣城，做最基本的維持治療，不定期輸血或者血小板。
“家裡處處都是要花錢的地方。”陶花說，“婆婆有高血壓，公公有心臟病，都需要長期吃藥。兩個兒子上學、買學習用品、買衣服鞋子，都要花錢。我又不能受累，只能做些簡單的家務，家裡家外，都是李根在撐著。”
陶花心疼丈夫，每次都是實在堅持不下去了再去醫院住院輸血，丈夫也心疼她，交住院費時從沒有說過陶花一句，還經常勸她有不舒服就要說出來，不要忍。
李根一個人打兩份工，在城裡住宿舍，不經常回家。有一次隔了一個月回家，看到陶花臉色灰暗，指甲蓋都發白了，死拖著她去醫院時才得知，陶花一個月來了兩次例假，一次十幾天，幾乎每天都在出血。
就算陶花這樣不要命，在村裡其他人眼中，她也是個“矯情”的人，“哪就這麼矯情了，不就是嚴重一些的貧血麼，多吃兩隻雞補一補不就好了。”
對此陶花很無奈，“醫生說過，我這樣光輸血不治療，只是治標不治本，哪天我沒錢輸血，就只能等死。”
陶花的遭遇不是個例，在我國，由於再障的知識普及度遠遠不夠，很多人都是得病後才第一次聽說，而再障的典型症狀：貧血，也讓很多人誤解為再障只是單純貧血，並不會進一步治療，從而耽誤了最佳治療時機，導致患者死亡。
陶花沒有上過學，年輕時在家裡，父親種地，母親在家不僅要負責一日三餐，還要養雞養豬貼補家用。女人要為家庭不計成本的付出，根植在陶花的潛意識中，不可動搖。
得病後，陶花一度認為自己是這個家的拖累，想要自殺，不敢用刀，便偷偷吃了一整瓶的胃藥，李根和兒子將她送進醫院，洗胃輸液住院觀察，白白花了很多錢。
陶花沒能成功，反而為家庭增加了更多的負擔，她愧疚無比，想放棄治療回家等死。李根和兒子輪番看著她，不離視線。陶花心軟了，她不忍心看丈夫和兒子沒日沒夜的休息不好，她也看開了，“我不會再自殺了。既然我還活著一天，就是老天不讓我走一天，我為何不好好活著呢？人總要有個希望。”
“活著就要做有意義的事，對我而言現在最有意義的事，就是照顧好自己，儘量減少去醫院的次數，給家裡減輕負擔。”陶花笑著說，“醫生護士都沒有說過我不行了，我要好好配合治療，我還要看著兒子上大學，結婚生孩子呢。”
馬丁.路德說，希望是堅強的勇氣，是新生的意志。我從不懷疑陶花的話，也堅信她不會再度自殺。因為善良的人，絕不會讓在乎自己的人失望。
五、風雨後的陽光
後面幾年內，我一直在幾個內科之間輪轉，閒暇時，也會跟同事聊起他們的近況。
張潔正在跟進採訪幾名舞蹈人，準備撰文寫稿，並打算用現在網絡上流行的小視頻模式，做新形勢的媒體流量傳播。
羅世清還是經常一個人過來住院，光榮院給他安排了一名固定的護工，兩人熟悉後，護工經常帶著小孫子去光榮院看他。小孫子圓頭圓腦，扒拉著羅世清叫爺爺。
郭燕定期過來複查、輸血，身體狀況穩定，孩子已經上幼兒園，外債也還了將近十萬。說起以後的日子，郭燕笑容滿面。
陶花是在我班上去世的。油盡燈枯，輸血已經不能維持她的生命，陷入最後的昏迷前，她臉上帶笑。有時候，解脫也是一種新生。
我見過的再障病人只是冰山一角，還有更多無條件來醫院診治維持的再障患者，等待他們的，只有越來越接近的死亡步伐。面對這些，我無法做到無動於衷，只能儘自己一些綿薄之力。我積極獻血、獻血小板，並加入了中華骨髓庫，期盼能給不知在何處的人們一些光亮。
我並不知道我獻的血輸進了誰的身體裡，也不知道我的骨髓被多少人配型，我只知道，這種螢火之光，聚在一起，便可燎原。
-END-
-我 是 故 事 練 習 生-
/做一個有趣的人，讀書、旅行、寫故事。/
作者 | 程南意，青年寫作者
圖片 | 《滾蛋吧！腫瘤君》劇照
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《生死守望：我是中國護士》
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