小女孩吃“伟哥”续命一月3万:妈妈道出背后的心酸

想必大家对“伟哥”这种药物耳熟能详,可是如果一个女孩儿和这种药物相联系起来听起来就令人有点匪夷所思。

而且这个女孩竟然要靠这种药物来延续生命,那么这位只有8岁的女孩到底经历了什么?

去年有这样一条短视频爆红网络,这位视频的主人公名叫小雅,她患了一种罕见的名叫肺动脉高压的罕见病。

这条视频的爆红网络,开始让患这种病的病人群体走近大众的视野。

小女孩吃“伟哥”续命一月3万:妈妈道出背后的心酸

什么样的病需要吃“伟哥”续命

这种病又有多可怕?其实这种病很少被人知晓,对于很多人而言这个学名都是陌生的。

这是一种极度恶性的疾病,其愈后是灾难性的,所以也被称为是血管疾病中的癌症。

它的发病比较隐蔽,由于从前诊断水平的限制,以及没有特效药这类的种种原因,许多患这类病的如同小雅一样的人,都不得不在绝望和痛苦中度过余生。

这种病的可怕程度可以说不言而喻,然而许多人还是在和这种病苦苦的较量,万分之一的发病率下,大部分患者都难活过三年,吃药控制是唯一的办法。

小女孩吃“伟哥”续命一月3万:妈妈道出背后的心酸

因为长期的缺氧他们的嘴唇常常呈现蓝紫色,外表看似健全的他们其实在受着极致的痛苦。

即使是母亲心如刀绞,想用自己的命换孩子的命,可是这个想法还是被医生给予驳回。

可怜天下父母心,哪怕自己受苦也不愿让孩子受到一点儿伤害

可是高昂的资料费用还是给了这个家庭重重一击,为了给小雅治病,已经花费了40多万,还借了一些钱用来维持女儿的生命。

有一种药名叫马普腾坦,看过《我不是药神》的观众们都知道,特效药的价格非常昂贵,让许多家庭都难以负担。

小雅需要的马普腾坦也是如此,一个月花费3万元,已经让拼尽全力赚钱为女儿治病的家人来说,感到无奈与绝望。

小女孩吃“伟哥”续命一月3万:妈妈道出背后的心酸

可能是上天垂怜,小雅的事情被传播网络后,一家药品公司的工作人员当天就带来了“伟哥”,并且承诺,三年之内都将对小雅免费提供药品。

华中牟外医院的一位医生也给小雅和母亲带来了好消息,他协调一家企业免费为小雅提供其中需要的一种药品。

小雅终于看到了全新的希望,小雅妈妈也可以暂时的喘一口气了。

对于小雅妈妈而言,这个帮助来的太及时,自己已经拼尽全力的为女儿倾尽所有,可是自己却像在跟现实与死神赛跑,深感绝望与无奈。

这时候有企业愿意伸出援手帮一把,真的如久旱逢甘露般,那是救命的希望啊。

小女孩吃“伟哥”续命一月3万:妈妈道出背后的心酸

政策的改变,让小雅的妈妈重新燃起了希望

如果说企业和公司的帮助是有期限的,那么政策上的改变对于小雅的妈妈来讲更是求之不得的。

在小雅妈妈加入的病友群中,她转发了这样的一条消息,竟然引起了群内的狂欢。

原来近日河南省医保局下发的文件中,将2019年国家谈判药品的27种药品暂定为河南省的门诊特定药品,其中就有小雅需要的药。

这个消息给了小雅希望,也让她妈妈更有盼头,能负担得起了,就等于孩子的生命得以延续了。

小女孩吃“伟哥”续命一月3万:妈妈道出背后的心酸

不仅是小雅有了希望,对于病友群里的所有人和所有患病的病人而言,这都是从天而降的好消息。

一个政策的改变给予了千万个人活下去的权利。

《我不是药神》中有一句话令人得以深思,他说,“有病没有药是天灾,有药买不起是人祸”。

天灾没有办法,可是只要有药就一定不能放弃,为了更多人能好好的活下去,政策逐渐的改变,是对病人们最好的安慰。

小女孩吃“伟哥”续命一月3万:妈妈道出背后的心酸

八岁的小雅人生才刚刚开始,对于妈妈而言更是自己身上掉下来的肉,哪怕用命换命,都无所畏惧,母爱的伟大也是感动小点的原因之一。

而如今,小雅的精神恢复的不错,一切都在向好的方向前进。

也希望越来越多的特效药能被纳入特定药品,让更多的人能活着,生命最大,我们不愿再看到生命逝去的痛苦。


分享到:


相關文章: