患者故事:美好人生站起来—多关节置换矫正强直性脊柱炎折叠畸形

27岁,正是跑着追逐梦想的时候,正是站立在阳光下昂着头看着未来的时候。


但是,疾病打倒了一位27岁的青年,他不仅不能奔跑,强直性脊柱炎导致的重度畸形让他抬头挺胸地站立都成为一种奢望。


虽然,他以自己顽强的毅力克服常人难以想象的困难最终考入医科大学但疾病让他在触手可及的梦想面前望而却步。


强直性脊柱炎属于免疫系统的疾病,病因复杂,治疗困难,虽然不危及生命,但患者却要经历巨大的疼痛和累及全身关节的畸形的困扰,生活质量极差,被称为“不死的绝症”。


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小轩的情况较一般的强直性脊柱炎的病人更为特殊,他的父亲也是一位强直性脊柱炎重度畸形的病人,小轩自3岁起即开始发病,到27岁时,疾病的快速进展已经导致他的髋、膝关节全部僵死,完全不能活动,整个人都处于一种折叠状态,站立、行走必须依靠一根木棍勉强维持平衡。


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多年来,小轩和家人苦苦寻求能够救治自己这种特殊疾病的医院和医生却不可得,直到有人向他推荐了解放军总医院关节外科的张国强主任。


抱着试一试的心态,小轩和家人来到北京301医院张国强主任的门诊,张国强主任仔细地看了患者的片子和行走步态、外观等情况,斩钉截铁地告诉他:“你的病可以治!”。


在经历了无数拒绝和推辞之后,小轩和家人第一次听到了自己的病可以得到有效治疗,自己可以像个正常人一样站起来,走下去的消息,他和家属喜极而泣。


在仔细研究了患者小轩的病情之后,张国强主任发现小轩的强直性脊柱炎主要累及了双髋关节和双膝关节,目前他的髋膝关节在屈曲折叠的体位完全强直,这是导致病人目前严重畸形,影响病人生活质量的最主要因素。


针对这情况,张国强主任決定采用分次手术的方式,首先行双侧髖关节股骨头截断术,同期行双膝关节置换术,辅助以一段时间的双下肢牵引,改善小轩因为多年强直性脊柱炎侵袭而僵硬的髋周软组织状况,再二期行髖关节置换术,最终帮助小轩恢复正常的生活。


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张国强主任(左四)师承于世界著名骨科学专家、 中国骨科医师协会会长王岩教授(左ー)

数年来,张国强主任及其团队在王岩教授的指导下已经为近百例复杂畸形的强直性脊柱炎患者实施了人工关节置換手术。


王岩教授也应邀对这位强直性脊柱炎累及多关节的复杂畸形患者进行了会诊,给出了宝贵的指导意见。


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1、2018年8月29日第一次手术进行术前,301医院张国强主任团队进行了细致完善的术前计划,医生们通过CT检查发现小轩由于自幼即罹患强直性脊柱炎,发病早期病情没有能够得到很好的控制,所以病人的发育也受到了很大影响,小轩的长骨髓腔发育不良较同等体格人群的正常髓腔发育得更加细窄,因而张国强主任专门要求为病人准备了最小型号的膝关节假体。


张国强主任采用最小型号的人工膝关节成功地为小轩进行了膝关节置换术,术中检测关节活动度良好,配合膝关节周围软组织锻炼可以获得良好的术后效果。


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2、双侧股骨头切除旷置术,再配合下肢牽引,可以很好地改善小轩的髋周软组织功能,为二次髋关节置换手术的成功和病人的长期预后改善都会打下坚实的基础。


但是,因为长期的强直性脊柱炎侵袭,小轩的软组织功能已经非常差,挛缩严重,下肢牵引治疗成为小轩和医生必须共同面对的问题,对于病人而言,较长时间的下肢牵引是一项沉重的负担,需要忍受制动和疼痛带来的痛苦。


而对于张国强主任团队的医生们来说,如何既能保证牵引的最终效果又能最大程度地滅轻患者的痛苦成为一项难题,在反复研究和考量后,医生们将痛苦的骨牵引改为皮牵引,有效降低患者痛苦的同时,保证了牵引的效果和质量。


二次手术之前,小轩的膝关节已经能够较好的屈伸,髋周的软组织也得到明显改善。


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在张国强主任团队的精心治疗下,小轩的膝关节已经可以正常伸直和屈曲,髋关节周围软组织也得到了较好的锻炼和改善,第二次手术的时机已经成熟。


鉴于上次手术由于小轩的自身发育问题未能行右膝关节置換,张国强主任专门联系了人工关节厂家为病人定制了人工膝关节。第二次手术将会是非常少见的三关节同期置换。


张国强主任和团队的医生们为这第二次手术卯足了劲医生们的努力和坚定也给小轩带来了巨大的鼓舞和信心。

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3、2018年9月14日,小轩接受了二期双侧髓关节右侧膝关节置換手术。


二次手术后,按照张国强主任的计划和安排团队医生们继续为小轩进行了关节康复治疗通过主被动屈伸活动,帮助他锻炼髋膝关节功能;


通过指导直腿抬高等训练,加强小轩的肌肉力量,并且逐步指导和帮助小轩坐起和下地,小轩的情況一天比一天改善和进步。

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4、后记

张国强主任团队考虑到小轩需要进一步的康复治疗,同时考虑到他家庭的经济负担,所以专门为他联系了中国康复研究中心为患者进行免费的术后康复训练。


同时,前文提到小轩的父亲也患有强直性脊柱炎重度畸形,张国强主任也为小轩的父亲联系了由著名骨科专家、中国康复研究中心附属博爱医院曲铁兵教授引领的医疗慈善项目,免费为小轩的父亲进行了关节置換术。


2018年9月26日,小轩从解放军总医院出院转往中国康复研究中心附属博爱医院接受进一步康复治疗,并与自己的父亲全家团聚。


小轩的母亲临出院前为张国强主任和所有的医护人员送来了锦旗,这位不善言辞的母亲流下了感激的泪水。小轩本人说:“是张国强主任给了我第二次生命,给了我整个家庭希望,

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我们全家由衷地感谢感激临出院时,小轩孩子气地对着镜头竖起了剪刀手,我们相信,是解放军总医院张国强主任团队的医者仁心和高超技术让这个年轻人,未来的医生重拾了人生的信心,给了他继续追逐梦想的勇气。


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目前,小轩已经能够扶助行器正常直立行走,青春的笑意洋溢在他的脸上,我们将持续关注小轩的康复进展和恢复。医生重拾了人生的信心,给了他继续追逐梦想的勇气。


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