有這樣一群孩子,他們不敢奔跑,怕磕碰,一旦出血就不容易止住。這群孩子被稱為“玻璃寶寶”,他們患有共同的疾病——血友病。
2020年4月17日是世界血友病日設立30週年,主題是“援助+團結”。
長春市兒童醫院每年都會接診2-3例血友病患兒,5歲的新新(化名)便是其中一位。在他1歲時,一次偶然磕碰,腿部破損出血,血怎麼都止不住。媽媽帶他來到長春市兒童醫院血液腫瘤科,經檢測,新新的凝血因子活性低於正常水平,被確診為血友病。經過一週輸入凝血因子治療,新新的病情得到改善。
血液腫瘤科主任張民說,血友病是X染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病,是罕見病中常見的一種,多為因凝血八因子的促凝血成分減少或缺乏所致。血友病主要表現為關節、肌肉、內臟和深部組織自發性或輕微外傷後出血。
張民主任說,一般嬰兒期不易發病,首次發病,易被忽略。到10-12個月,隨著嬰幼兒自主運動增多,出現反覆發病,家長要及時帶孩子到醫院就診。血友病治療不及時後果很嚴重,如反覆關節出血,可導致患兒逐漸出現關節活動障礙而殘疾,如出現顱內、喉部、內臟等,可能危及生命。
據瞭解,出現出血部位廣且嚴重,不易止血,出血常持續數小時甚至數週;新生兒臍帶殘端持續滲血;換牙期長時間出血;學習站立時,摔倒後出現臀部皮膚青腫不退;輕微損傷和手術後長時間滲血或出血;常有自發性關節積血、疼痛、血腫現象,並反覆發生;一碰就淤青,且淤青中出現硬核等症狀要及時就診。
張民主任表示,血友病是一種遺傳性疾病,有家族史的家庭,一定做好遺傳學檢查,避免下一代患有血友病。
血友病患兒的家庭護理也必不可少,家長要給孩子一個安全的環境,避免外傷發生,避免手術。家長要了解出血後的局部護理方法,早期關節出血患兒,宜臥床休息,並用夾板固定肢體,放於功能位置,也可局部冷敷並用彈力繃帶纏扎。關節出血停止時,可做適當體療,以防止關節畸形。
為切實幫助貧困家庭患病青少年解決就醫困難,2019年5月,長春市兒童醫院正式成為浙江省青少年發展基金會“向陽花少兒醫療救助基金”定點醫院之一。凡18週歲以下、家庭貧困、患有意外傷害或重大疾病的患兒,均可申請救助,救助金額最高可達10萬元。如需救助可撥打長春市兒童醫院兒童醫療救助管理辦公室:0431-80765199諮詢。（中國吉林網）
閱讀更多 二三裡資訊長春 的文章
