肾事管家
还有每次换季的时候穿衣服也不方便,因为我们是病人我们这病又害怕感冒每次都穿得很厚实。别人都在穿短袖的时候我们还要穿两件衣服,走在路上总是会接受别人异样的眼光看待。想着这么热的天气还穿这么厚,我想说我能有什么办法。身体又没有好身体,只有穿厚点才能维持生活这样子。
我原来天真的认为透析几次后,把肌酐降下来就又能回到学校上课。后来在网上查资料才知道肾病是治不好的,透析只是治标不治本,而且一旦透析在也摆脱不了。
生病后总是希望有人来同情自己
,很多的病友一生病就在各个网站上发自己生病样子希望获得别人同情心。虽然自己已经生病了可是你为什么要别人来同情你,让自己活得更有尊严一点不好吗?(真正需要钱治病的人是例外)
现在像我们这样的病人,每天从梦中醒来感到自己还活着就是最大的幸福了。也许只有自己经历过才会懂得生命的脆弱。现在的我好想能畅快的喝一次水。
灯一夏
每周,全世界有200万人要静坐数小时,把自己连接到一台呼呼作响、指示灯忽闪、用于清洗血液的透析机。他们也有其他选择:肾脏移植,或是死亡。
我们当时就想,如果人们可以在老鼠的背上培殖耳朵,为什么我们不能培殖肾脏呢?
——加州大学旧金山分校舒沃·罗伊
现在,经过20多年的努力,一支由医生和研究人员组成的团队用不了多久,就可以向患者提供一种可植入式人工肾脏。
这是一款仿生设备,它使用了与制造笔记本电脑芯片和智能手机芯片相同的技术。科学家把精心设计的硅纳米孔过滤器堆叠起来,然后把它们跟生长在生物反应器里的活肾细胞组合在一起,将其封装在一个对人体友好的盒子当中,并连接到患者的循环系统和膀胱,不需要体外插管。
前方仍然存在着不少监管障碍——人体试验定于明年初开始——但这种生物人工肾脏已经给那些渴望摆脱透析机的患者带去了希望。
被阻碍的创新
肾脏可以说是身体的记账员,它负责对体内好的和坏的东西进行分类,这个过程对于维持身体化学物质平衡来说至关重要。但有时,肾脏会出现故障。糖尿病、高血压以及某些形式的癌症都会引起肾脏损伤,从而破坏这种器官的正常运转。这就是为什么医生长期以来一直在寻找各种方法,试图在体外模仿肾脏的功能。
在某些方面,透析技术自1943年以来已经进步了很多。(比如肠衣已经被淘汰,代之以批量生产的纤维素管。)不过,在70多年的时间里,它的基本功能没有发生变化。
这并非因为没有太多的东西需要改进。与真正的肾脏相比,设计和制造上的缺陷使得透析在对身体“去芜存菁”时,显得非常低效。而且,对于肾脏的其他生物功能,它根本无法复制。然而,任何对该技术进行大幅改进(或者代替它)的努力都被45年前做出的一项未能预见经济影响的政治承诺给阻碍了。
不过,舒沃·罗伊(Shuvo Roy)在上世纪90年代末时还对此一无所知,当时,这位来自加州大学旧金山分校药学院的教授正在研究如何把自己的电气工程学知识用于研发医疗器械。这位刚刚毕业的博士在克利夫兰医学中心找到了一份新工作,他希望找到一些有趣的问题,然后去解决。心脏病学和神经外科看起来就是这样一个令人兴奋且资金充裕的领域。于是,他开始从事心脏超声检查的研究。直到有一天,在工作了几个月后,凯斯西储大学一位名叫威廉·费塞尔(William Fissell)的内科医生找到了罗伊,并问他,“你有没有想过研究肾脏?”
罗伊没有想过。但费塞尔告诉他,肾脏领域的研究陷入了停滞,而另一方面,对透析进行技术改革的条件已经成熟。这些事情听得越多,罗伊就变得越感兴趣。随着他开始熟悉透析机及其背后的工程原理,罗伊开始意识到透析技术的局限性以及创新的潜力。
孔径问题就是局限之一。透析可以非常好地把废物从血液中清理出去,但它也会滤掉那些有用的东西:盐、糖分和氨基酸。这要归咎于聚合物的制造工艺:我们无法复制肾脏天然过滤器“肾元”7纳米的精度。制造透析膜的过程中,有一道名为“挤制”的程序,它会导致孔径大小不一——大多数都在7纳米左右,但有些会大得多,有些则会小得多。这意味着,一些有害物质(比如尿素和过量的盐)可能成为漏网之鱼,而一些有益物质(比如必不可少的血糖和氨基酸)则会被过滤掉。7纳米正好也是白蛋白的尺寸,这是一种防止血液从血管中渗出、给身体组织提供营养以及在体内传输激素、维生素、药物和其他物质(比如钙)的重要蛋白质。如果血液中流失了太多的白蛋白,情况就不妙了。此外,对于肾脏的其他天然功能,比如分泌调解血压的激素,透析根本做不到,只有活的细胞才可以。
“我们原先谈论的是如何制作一种更好的‘创可贴’。”罗伊说。但当他和费塞尔了解到活体组织工程技术取得的进步之后,他们的想法开始不再局限于一种更好、更小和更快的过滤器。“我们当时就想,如果人们可以在老鼠的背上培殖耳朵,为什么我们不能培殖肾脏呢?”
事实证明,有人已经尝试过了,从某种意义上说算是吧。
颠覆传统
早在1997年,当费塞尔和罗伊在凯斯西储大学接受培训时,密歇根大学肾病学家大卫·休姆斯(David Humes)就已在研究如何分离一种见于肾元后端的特定类型肾细胞。休姆斯找到了一种方法,可以从不适合移植的死尸肾脏中提取它们,并在实验室中进行培殖。然后,他把那些细胞涂覆在布满中空纤维膜的导管内侧,这些导管类似于现代透析机所使用的筒式滤芯。这样,他就发明了一种可以依靠持续血流在人体之外存活的人工肾脏,而它所能做的不仅仅限于过滤。
当罗伊第一次看到休姆斯发明的装置,他立刻看出了它的潜力——和局限性。他相信,这项技术能够行得通。只不过对于实际使用的人来说,它太过笨重了。
2000年,费塞尔加入休姆斯的团队,开始在密歇根大学从事肾脏学研究。罗伊则留在克利夫兰医学中心,继续研发心脏病领域的医疗器械。但之后的三年中,几乎每个周四的下午,费塞尔都会驱车三个小时来到罗伊的实验室,整个周末都泡在那里,只为解决21世纪一道典型的工程难题:小型化。他们那时候没有资金,也没有人手。不过,他们赶上了一个好时机:硅制造技术的进步。正是这种进步让各种电子产品的屏幕和电池组不断缩小。“硅是地球上最完美的人工材料。”罗伊在加州大学旧金山分校真空封闭无尘室的入口处说道,他手下的研究生就是在这里制造过滤器的。如果他们想得到7纳米宽的狭缝,他们每次都能在硅上做出来,误差率不到1%。
硅质过滤器还有另一个优点。由于罗伊和费塞尔想打造的是一种小型植入式装置,他们需要确保患者不会产生免疫反应(类似于移植排斥反应)。堆叠起来的硅质过滤器可以充当屏风,把身体的免疫细胞隔离在休姆斯培殖的肾细胞之外,而后者会被嵌入另一侧的微型支架中。唯一能通过它们的只有盐和废水,这些东西会被肾细胞进一步浓缩为尿液,然后导向膀胱。
到2007年时,这三位研究人员已经取得了足够大的进展,他们提出申请,成功从NIH获得了三年300万美元的科研经费。凭借这笔资金,他们在一个动物模型中,对植入式生物人工肾脏的概念进行了验证。与此同时,他们开始申请第二阶段的经费,这次的金额是1,500万美元,足以让他们完成人体临床试验。罗伊搬到西部,加入了加州大学旧金山分校,以便跟湾区的半导体制造行业保持更近的距离。费塞尔在克利夫兰医学中心又为这个项目工作了几年,之后他去了范德堡大学。休姆斯则一直留在密歇根大学,继续研究他的那些细胞。然而,他们的申请没有通过。在缺乏经费的情况下,研究工作开始陷入停滞。
当年秋天,FDA把这个肾脏研究项目纳入了一项新的加速审批计划,该计划旨在让患者更快地享受到医学创新成果。罗伊和费塞尔继续对设备进行改进,而休姆斯的实验室每周都会寄来低温冷冻的细胞,为他们的研究提供帮助。与此同时,FDA的官员指导他们完成了为期两年的临床前测试——大部分测试是在猪身上进行的,结果显示良好。4月,FDA把自家的20位科学家派到加州,为他们的下一步行动提供建议,也就是人体试验阶段。
他们计划从小部分人做起,也许最多招募10位患者参与人体试验,在此过程中,对硅质过滤器材料的安全性进行测试。血液凝结是最大的担忧,所以他们会通过手术把过滤器植入受试者腹部,为期一个月,以确保不会出现这种现象。如果人体试验进展顺利,他们将开展后续研究,确保装置能够以设计好的方式过滤血液。只有在这一切都完成后,他们才会把过滤器和装置的生物反应器部分(也就是休姆斯培殖的肾细胞)组合起来,进而对人工肾脏的完整功能进行测试。
科学家预计,他们将在2020年通过监管机构的审批,进入临床试验的最后阶段。这听上去或许很快,但他们有一个步骤已经提早完成,即招募患者。已有近9,000人加入了该项目的申请人名单,他们都在等待临床试验获批后被项目选中。
翻译:何无鱼
造就:剧院式的线下演讲平台,发现最有创造力的思想
造就
生病后心里特别闷的慌,有时特别想用文字来倾诉,看着一个年轻的病友从生病一直写到透析到移植,看着她们的博客,我感触很深,于是我也想借助我的空间记录下我人生的这段难忘的经历。
1、透析人生的开始
我,27周岁,2012年的7月1日开始,就结束了我快乐、无忧无虑的生活。从这一天起,我就知道自己生病了,而且病得很重。双肾萎缩,慢性肾小球肾炎。血肌700,尿蛋白+++,隐血+++。血压200/160,医生神情严肃的对我说,已经到了尿毒症阶段,必须透析!当时我都吓懵了,两脚发软,感觉身体往下沉,世界一片灰暗,那时,我根本不知道透析,但是听说过换肾,我只是不停地挣扎,我不要透析,不要透析!
我起初好天真地以为,只要肌肝能降下来,病就好了,我又能像以前那样。后来上网查了才知道,肾衰了,就不可能好了,吃药也是治标不治本。在住院的一个月里,我开始了透析人生!
2、爱自己,不依赖同情
人总要学着在挫折和失败中慢慢成长的,其实很多时候,看见别人的痛苦,我们总想表示自己的怜悯之情,可是我们不知道,有时候,我们的同情反而会使问题变得严重。
如果,没有其他猴子的同情,小猴子也不会因一点小伤而身亡。同样,当心中怀有挫折感或受到伤害时,不要总想着向他人倾诉,因为别人的同情也许会给你带来更严重的伤害。
何况痛苦并不是一件值得炫耀的事情,不值得拿去示人,你所要做的,应当是淡化它,活着,谁没有痛苦?很平常的一件事,如果一味地强调它,自怜自怨,那么,生活中就会有数不清的痛苦,能说出口的,不能说出口的,大的,小的,远的,近的,从前的,现在的,将来的,这些痛苦会把你牢牢地钉在十字架上,你还怎么自由?还怎么能找到生命中美好的东西?还怎么活下去?
不要依赖同情,要爱自己,而爱自己是来自于真正的自我承担,自我尊重,要有活得比谁都快乐的勇气。或许大家还不知道有一种伤害叫同情!
3、从未放下,对生活的热爱,对未来的执着
每次透析我都会想很多事,只有像我这种患了疾病的人,才明白生活的酸甜苦辣,会突然的很伤感地流泪,也会为吃了口爱吃的东西而开心的笑出声。对现在的我来说,快乐就是每天醒来知道自己还活着,第二天不用为自己的病情发愁,化验的时候指标不要上升,每天能大口大口的吃饭,睡觉睡到自然醒。。。人生到了这个地步,还有什么看不透,想不明白的呢?
透析的日子很无聊,生病在家的日子更加单调,可我从来就没有安份一辈子过这样的病人生活,我不会放下我对生活的热情,对未来执着。 因为我不是为我一个人而活,我还有我的家人,只有让自己活的精彩,才是对家人最好的回报。
日子在不咸不淡地过着,透析已经慢慢适应,成为生活中不可缺少一部分。没有再迫切的希望换肾,这一年来的疾病,挫折,使我慢慢学会忍耐,懂得欲速则不达。
4、羡慕别人的生活是因为对别人不了解
每一天在同一时间做着同一件事情——透析,还记得在住院期间看别的病友把生命寄托在这一袋4斤重的透析液身上,有太多的悲凉和感慨……
如今,自己也开始这一根透析管链接生命的末端的时候,真真切切感受着那透明的液体流进身体,在我的身体里循环着。比起血透室里那殷红的鲜血,我还是习惯看着这透明的腹透液,红色太刺眼了,很容易和生命联系在一起,让人想入非非。
如果不是自己切身体会,谁也没办法明白这种感受。每次在透析之间,我或多或少明白了些事情,每个人看别人生活,都不觉得有多难有多苦,可别人的小幸福到自己眼里就会放的无限大。每个人都不可能复制别人的生活,羡慕别人的生活是因为对别人不了解,没有谁会是你的救世主,每个人,如人饮水,冷暖自知。
5、史铁生:拿生命来写作的作家
我本想我遭受的苦难已经够多了,但是还有人应该比我更惨,他生活在残疾、痛苦和黑暗里,同样在不顺、凄凉、苦楚中挣扎,但是却活得有滋有味更加有尊严,难道史铁生不就是最好的榜样吗?其实每个人一生中或多或少都会遇到不公平的事,好的或是坏的我们都要接受,以坦然的心态去面对。一个人如果心态不好,即使你没病,即使你有钱,你也不会快乐。
6、生命中的美好记忆
又在炎热的下午开始了第二次生命的透析,透析是为了活着,但是活着不是为了透析,哎,人为什么会如此渴望活下去呢?
一年多的时间里,总共进行了一千多次的透析,吃了无数的西药,虽然经过这么多的磨难,但老天爷还是眷恋我的。他至少还留给了我生的机会。
悲切中,你直接去面对了,那便是勇气;
痛苦中,你笑着走过来了,那便是坚强。
有过痛苦,有过快乐,有过烦恼,都是我生命中的美好记忆……
珍爱生命,享受每一天。生命的柔软坚硬是任何灾难的刚刀都斩不断的,体验过苦难,现在平淡地复述一切苦难,仿佛在说着与自己无关的别人的事情,不会再有泪水,就是真正地无愧于命运了。当走过去的时候回头望走过的路,说一句:人生也不过如此!连生命也可以是浮云一朵!
关于肾事管家:肾事管家是一个专注于慢性肾病管理的移动医疗平台,遍邀知名营养师和肾内科医生,奉献最专业、最实用、最有温度的肾病科普和营养知识,陪伴这个时代最需要医疗帮助和人文关怀的慢性肾病患者。
肾事管家
大家都知道透析病人就是尿毒症病人,原来的肾脏已经失去了功能,需要靠透析来延续生命。现在得肾病的人越来越多,我们大家一定要多多注意自己的生活习惯和饮食问题,因为尿毒症这些疾病很多都是我们平时不良生活习惯造成的。
大多数透析病人生活的枯燥乏味的,因为得病了吃东西要注意很多问题,不能像正常人那样想吃什么就吃什么,也不能像正常人那样可以到处走走,受制于的条件因素比正常人的多,而且也不适合去人多吵闹的地方,所以慢慢地就喜欢一个人一呆就是一整天,慢慢地也和周围的人越走越远,甚至不联系了。
强烈的压逼感使自己每天担心会不会钾高,会不会血压高,会不会吃了不该吃的东西而忧郁等这些问题,生活的限制,精神上的创伤,有些还要面对家人的不支持不理解,都是我们血透病人要战胜的事,所以医生常常会说叫我们要放好心态,但是谁又能做到得了尿毒症还轻轻松松的活?
透析不可怕,可怕的是我们的心态和心理压力无法把自己支撑起来,而且透析是不会死人的,往往那些在透析中死去的人都是并发其他疾病离世的,所以我们透析病人要听医生的吩咐,少喝水,少吃含钾高的食物,保持血压稳定,保持体重,按时吃药,不吃不该吃的,不做对病情不好的事。
秀才张三疯
七彩彩虹
具我了解,做过透析的人吧,生活应该不是太好,短时间内不能像正常人一样,注意很多生活规律。
就拿我外婆做过胸部透析来说吧,前面一个月里,浑身疼痛,吃饭不能吃盐多,不能吃辛辣,玩要多休息等等……
透析后,会有恶心,反胃。这样的状况要一个月才能休息过来。
所以解析的人还是很多不适应的,生活各方面都要注意很多,很多。