最近这部电影《我不是药神》已经开始疯狂霸占朋友圈，肿瘤患者的生存现状引爆了全民泪点和痛点。但我们不是专业的影评家，所以本篇不讨论主人公的思想升华，也不讨论专利保护，不站队仿制药是否合法，不评价我国的原研药水平，因为这系列事情并不是一部电影后的狂热讨论就能彻底改变什么，医疗现状的推进也不是一朝一夕就可以完成。这过程很漫长，而患者的生命却等不起。所以对于我们这些个体来讲，我们能做什么？我们当下能改变什么？
影片中出于艺术加工的需要，将药厂塑造成了广大肿瘤患者的“对立面”，其实略有不公。片中一个情节，一群带着口罩的白血病患者聚集在药厂门口，举牌挂横幅抗议将救命药格列宁定价过高，并向厂方代表扔鸡蛋砸水果表达愤怒。也许观众们的情绪需要一个宣泄的出口，所以故事里的药厂理所当然的要背锅。但大家却忽略了，真正发明出这种特效救命药的恰恰是被骂的最狠的制药企业。多年从事科研的人们都知道，获得一项有效的成果要经历多少次失败，要砸进多少的真金白银，要历经几代人的努力和汗水才有可能出现一点点曙光。
肿瘤这种疾病复杂而多变，一直都是科研攻关的难题，新产品研发成功率不到2%，平均成本超过7亿美金。也正因为如此，企业需要通过高定价收回前期投入，否则谁还愿意投入巨大的精力去研发新药呢？ 比如这几年风头正劲的抗癌明星药PD-1也是如此。盼星星盼月亮盼了三年多，终于上个月CFDA批准PD-1可以在中国上市了。虽然定价迟迟未公布结果，有方面预测不会低于30万/年。
所以当一项特效药问世时，为此付出不懈努力的研发人员和投入巨额成本的企业应该得到我们的尊重。
国家层面的推动
其实影片中展示的只是相对来说“幸运”的患者，因为至少他们目前拥有“特效药”（靶向药）可选，只是纠结价格的高与低。但如小细胞肺癌，胆囊癌、肉瘤等没有靶向药可选的患者呢？他们怎么办？ 这群患者可能连去药厂门口“砸鸡蛋”的机会都没有。所以对于国民来说，真正的“药神”是整个药品生态环境的改善。而国家在这方面的努力也是显而易见的。
首先，为了加速革命性创新药进入中国，政府近年在加快进口药物审批上进行了卓有成效的改革，就是为了让更多好药能尽快惠及中国患者。再拿PD-1做例子：美国FDA大约在2015年批准了第一款PD-1产品上市，而在中国获批也仅过了三年半的时间。要知道仅针对中国人群重做临床试验就可能耗费2~3年的时间，所以基本可以判断审批流程没有占用太多时间。
其次，2016年以来，国家卫计委、人社部针对部分专利、独家药品，分别组织开展了国家药品价格谈判试点和国家医保目录谈判，第一、二批谈判目录共有39个谈判品种平均降价50%以上，并已全部纳入国家医保目录。这39个谈判品种中，有17个抗癌药。其中包括赫赫有名的乳腺癌靶向药赫赛汀、肺腺癌靶向药特罗凯、结直肠癌的安维汀、淋巴瘤的美罗华……等等，这些药都是类似影片中的格列宁同一级别的“救命药”。
同时在今年6月20日国务院常务会议中确定：1、加快已在境外上市新药审批；2、落实抗癌药降价措施；3、强化短缺药供应保障。
所以对于广大患者来说，就像影片中程勇希望的那样——“日子总会越来越好的”。
急需医疗志工支撑体系
回到文章最头的问题：我们自己当下能做什么？
医改是我国最难的改革之一。因为涉及到亿万人的生命，是一个系统大工程，个体的力量其实很渺小。如果通过建立志工体系，以医疗公益形式推动政策变化，是最值得我们大家奋斗的目标之一，而且也是每个个体力所能及能做到的。
影片中有个小细节，可能很多人容易忽略。慢粒患者吕受益在生命快到终点时，挣扎着从病床上爬起来，无限深情的望着在一旁打地铺熟睡的妻子和一岁多儿子……我落泪了，除了因生命即将消失无法挽回的难过外，还有一个令我心疼的点——那个一岁多的孩子！由于父亲生病，母亲无力同时照顾两个人，所以不得不带着孩子睡在医院这个病菌聚集，容易交叉感染的环境里。这么小的孩子免疫系统还不健全，他的健康谁来照护？如果医院有完善的志工体系支持，患者的看护可以交由公益志工，那么孩子的妈妈也能安心在家照顾孩子。
所以并不是有钱、有药、有医生就能解决患者的全部问题，他们还需要社会服务支撑和心理疏导。这方面台湾慈济医院的医疗志工体系值得我们借鉴。在慈济医院里，导诊咨询、陪护照顾、心理抚慰甚至临终关怀等工作都是由志工帮助完成的。这样即使患者及家属因为经济困难而无法买到“天价药”，他们也一样能接受良好的就医服务和关怀陪伴。
每个人心里都有一颗善良的种子，患者和家属也有。他们并不是一群只等待别人同情救助的群体，反而因为有相同的遭遇，更愿意互助互救。我们倡导组建的乐和志愿者团队就是这样一群经由外援转为自立自强，成立一个善的循环的患者与家属组织。这是患者群体们另一个的“家”，由一群永远不会被嫌弃，也不会被抛弃的“家人”组成。除了医疗技术的帮助外，每位成员都可以力所能及的付出自己的劳动，达到照护人身心灵之全人照顾。我们呼吁能有更多的伙伴们一起来做透明有效的医疗公益，为更公平更美好的社会而行动。背负这样的使命的一群人，就比常人更有同情心，有勇气，有智慧，有担当！
撰文：王晓盈
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