何處覓歸途:大齡自閉症者的孤獨處境

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本文首發於法治週末

何處覓歸途:大齡自閉症者的孤獨處境

何處覓歸途:大齡自閉症者的孤獨處境

▲ 出發前的熱身運動。管依萌 攝

經過一系列的熱身運動,靜語者家園的6名學生開始了他們的自然課堂——徒步漢石橋溼地公園。

他們排成一列走出藍色的大鐵門,開始了下午的征程。沒有喧囂吵鬧,沒有竊竊私語,除了路過汽車的聲音外,只有隨隊老師手中播放器中傳出的周杰倫歌聲。

他們安靜而聽話,多數人會東張西望,似乎很難專注。20歲的康華因徒步不認真,隨隊老師便牽著他;15歲的趙信中,似患有強迫症般,一邊走一邊不斷咬著自己左手邊的衣袖,衣袖被他咬得破破爛爛,兩隻手的衣袖形成了鮮明的對比。

與普通學校不同的是,位於北京市順義區牌樓村的一所平房內的靜語者家園,所有的學生均是15歲以上的大齡自閉症者,這是“中國第一個專為大齡孤獨症者打造的集群社區”的延續,創辦人竇一欣把它稱為“小院模式”,致力於探索適合中國國情的讓大齡自閉症群體可以通過互助,實現“集體自立”的模式。

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▲ 一名大齡自閉症患者走過靜語者家園照片牆。 管依萌 攝

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“其實他們什麼都知道”

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▲ 兩名老師帶隊6個孩子前往公園徒步。管依萌 攝

“又出去啊。”走出大門不遠,幾名坐在樹蔭下聊天的老人打招呼道。

“爺爺奶奶下午好。”隊伍中,兩名學生微笑回應。

這是靜語者對學生禮貌的訓練,事實上他們到了靜語者後,學校裡招募的當地村民老師便會帶他們去村裡各戶拜訪,讓周邊的村民認識他們。

從對話中可以看出,這些與普通孩子有著些微差異的自閉症少年並沒有被周邊的鄰居異樣對待。隨隊老師張娜介紹說,平日學生會經常幫助村裡清掃路邊的垃圾,老師也會組織大家幫助村裡的老人,所以鄰里關係還比較友好。

實際上,剛搬到這裡時,村民有時會被學生的行為嚇到,比如長時間大喊,或者在路上大小便等。

一路上,康華都沒有大聲地說過一句話。他來到靜語者家園已經一個多月,從最開始的帶有輕微攻擊性,一直到安靜聽話,並可以順利完成每天的訓練課堂。

康華走路的姿勢略有外八字,時常只顧低頭往前走,與他的安靜形成鮮明對比的是,邊走邊咬衣袖的趙信中在被老師制止後,他撅起嘴一副氣呼呼的樣子,並完全無視老師歸隊的指令,跑到路邊的松樹林撿拾松子,不過,他的“戰利品”並未得以保留,在與隨隊老師的一番“討價還價”後,他遵令扔掉了手裡的松子。

兩個多小時的徒步過程中,少年們之間幾乎沒有溝通,對於兩位老師不時提出的“這是什麼花?”“大家累麼?”也極少回應。

“其實他們什麼都知道。”張娜介紹道,很多孩子的思維非常清楚,但是他們無法正確表達,或者說出來的話會顯得“前言不搭後語”。

兩個多小時的自然課堂後,學生回到了靜語者,圍繞著小桌子,一人抱著一個蘋果吃了起來。

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▲自然課堂後,孩子們圍在一起嗑瓜子。管依萌 攝

“讓孤獨的心 走出去玩起來友誼的手握起來”,這是小院內掛著的橫幅。

9年的教育實踐,接觸了近千名3歲至37歲不同程度的自閉症案例後,竇一欣發現,大齡自閉症人士需要的不是傳統的教育,而是需要基礎的生活常識與情緒控制。於是,靜語者裡便採用了同吃同住同生活的方式,沒有語數外教學。

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▲ 老師教大齡自閉症患者鋪床。 管依萌 攝

在靜語者家園,訓練主要集中在三方面:基本的生活自理能力、基本的社會禮儀和生活習慣的養成。“從最基本的吃飯、穿衣,不麻煩別人開始,給他們養成一個好的習慣,不讓其他人反感他們。”竇一欣認為,這是自閉症人士融入社會的基礎。

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孤獨的孤獨症

在將雙胞胎孩子康佳和康華送往靜語者家園之前,周蘭走了很多“彎路”。

周蘭還記得20年前喜得雙胞胎兒子時的喜悅。然而夫妻倆逐漸發現直到三歲,兩個孩子康佳和康華都始終無法集中注意力,也不怎麼說話,甚至連教他們一些簡單的知識和動作也沒有任何反應,更不懂得與人交往。

康佳和康華出生於遼寧,由於當時本地沒有專門的自閉症兒童的學校,夫妻兩人在確認兩個孩子無法在普通幼兒園學習後,便聘請了一位老師,專門在家訓練兩個孩子。

數據顯示,截至2014年,全國義務教育階段特殊教育學校有2000所,而學齡前特殊教育學校幾乎沒有。

上學後,康佳不喜歡集體的環境,無法學習,甚至痛苦地用指甲摳自己的大腿,同學間的不友好也讓他更加無法融入。學校的集體生活則加重了康華的症狀:自言自語、不能控制在課堂上的行為,當然更無法融入正常的學習和生活。

兄弟倆的喜好也很相似,康佳很喜歡“聽”天氣預報,康華很喜歡“聽”廣告,青春期的時候,只有播放這些內容才能讓兩人安靜下來。周蘭家中購買了兩臺電視,隨時播放錄製好的天氣預報和廣告。平日裡,兄弟倆經常會各佔一屋,搬個小板凳坐在電視前,安靜地“聽”,倆人幾乎很少說話,有時一天的時間裡屋內安靜的只有電視的聲音。

更令周蘭頭疼的是,康華不時有暴力傾向。一有不順心的事情,他便無法控制自己的情緒,杯子放錯地方、飯菜不是自己喜歡吃的等一系列事情都是他發脾氣的理由,至今,周蘭的胳膊上還留著他的牙印。康華最暴躁的時候是青春期的時候,尤其是14歲之後。他“學會了”摔東西,茶杯、飯碗、遙控器……不僅如此,青春期的康華每天都把自己關在屋子中。

周蘭一直在尋找訓練自閉症兒童的方法。她辭掉工作,全職在家照顧孩子,每天帶孩子做強度很大的訓練,包括運動、語言認知方面的訓練。

2014年的《中國孤獨症家庭需求藍皮書》顯示,超過一半的家庭有一人放棄職業專門照看孤獨症孩子,只有四分之一的家長保留全職工作。

周蘭的丈夫事實上也將辦公室搬回了家中,除去必須出席的商務往來,很少為工作出門,夫妻二人在家陪著兩個孩子、帶他們去各種機構學習、與其他自閉症家庭溝通心得……

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數量龐大的自閉症者最終都是迴歸家庭

某種程度上,靜語者其實有點像日本的“櫸之鄉”。

那是由21位自閉症家長髮起的成人自閉症的養護機構,二十多年前,日本的自閉症兒童在完成義務教育之後同樣面臨無處可去的境地。“櫸之鄉”將日本對於自閉症患者的福利政策,從15歲推後至18歲,再到實現全生命週期的關懷。

在2014年香港那起令人震驚的慘案之後,“當我們老去,是否只能帶著你一起離開?”勾起了自閉症孩子家長們共同的疑問。

那起案件中,59歲的老蔡在失業後砍死了自己患有自閉症的15歲的長子,隨後自殺。

與自閉症兒童家長圈的活躍形成鮮明對比的是,隨著孩子年紀的增長,能接納、託養他們的地方越來越少,很多家長一路走來的感覺都是,很多孩子“不見了”。

據中殘聯統計,截至2014年,全國實名制康復教育機構雖然已達1345家,能接受大齡自閉症譜系障礙人士的屈指可數,能夠進行職業培訓的就更少。

經濟壓力是很多家庭無法迴避的問題,每月動輒幾千元的康復訓練支出對許多家庭而言難以負擔。此外,大多數的自閉症譜系障礙人士沒有醫療保險,不能享受醫療費用的減免和報銷,他們的各項醫療費用也會大大高於普通人群。

數量龐大的自閉症者在成年之後其實都是呆在家裡,由年邁的父母照顧,對於這些家長,人們最常聽到的心願是,希望自己比孩子活得更長一些。

一些家長也自發創建了自閉症託養機構,其中14個家庭的家長,在考察了日本七八個成人自閉症養護設施後,在華東地區某個村莊設立了“星星小鎮”。

與竇一欣一樣,他們都會面臨當年“櫸之鄉”曾經面對的問題:場地經營無法自給自足、周邊居民強烈反對、家長必須不斷“輸血”……

周蘭原本希望,在多年的大量訓練之後,兄弟倆能夠步入社會,但經過多年的東奔西走,她發現多數大齡自閉症者最終都是迴歸家庭。

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▲ 休息間,6名自閉症患者在桃花前的合影。 管依萌 攝

兩個月前,靜語者家園第4次“為了不孤獨的行走”徒步之行從北京啟程,終點是成都,總計約2400公里。6月5日,4位參與的“小將”堅持到了最後一站,行程圓滿結束。這其中包括康佳。

周蘭從未想過兒子康佳能自理生活,更沒有想過他可以在沒有家人的陪伴下出遠門:“雖然我們走的是羊腸小路但一樣有美麗的風景,孩子的微小進步都會讓我歡喜,一樣有成就感。”

何處覓歸途:大齡自閉症者的孤獨處境

(應採訪者要求,文中自閉症人士皆為化名)

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