口乾口苦,你以為話說太多,可是禁言了也不見好;
眼睛乾澀,你以為手機看太多,但手機放一邊也不行;
滿嘴爛牙逐漸脫落,你以為營養缺乏,可怎麼補都無濟於事;
腮腺腫痛,你以為火氣太重,但涼茶喝再多都不能降火……
小心,事情的真相可能是,你患上了一種自身免疫性風溼疾病——“乾燥綜合徵(Sjogern syndrome,SS)”。
乾燥綜合徵,大多數人從未聽說過它,非專科醫生少有了解它,很容易造成誤診、漏診,為此,在7月23日“世界乾燥日”前夕,我們請主任醫師、清遠市人民醫院風溼學科帶頭人彭翔,做了個攻略,幫助病人少走彎路。
案例
患上乾燥綜合徵被誤診
老人腎功能受損
一名70多歲的阿婆,患上了乾燥綜合徵,幾度前往廣州診治,但因為沒有找對科室,導致病情愈演愈烈。等被推薦到清遠市人民醫院風溼免疫科找到彭翔時,阿婆由於長期營養極度缺乏,瘦到皮包骨頭,牙齒也已脫落光,全身關節痛,腎功能也不好,已經合併腎小管性酸中毒。
“我吃飯都只能一口水送一口飯,才能吞得下去啊!”阿婆向彭翔訴苦。
經檢查,阿婆被確診為乾燥綜合徵。經過2年多精心治療後,各項指標基本恢復正常,只有腎功能無法完全恢復,現在只用每月複診一次。
“風溼科不缺病人,缺瞭解的醫生,非專科醫生很難正確判斷!”彭翔談到。
她還曾接診過一名患者,平時經常口乾、眼乾,沒有引起重視,因呼吸困難到醫院呼吸科就診,一度出現一型呼吸衰竭。患者已經出現了肺部瀰漫性纖維化,坐在床上都要吸氧。呼吸科醫生根據經驗判斷,該患者可能是風溼免疫疾病,遂推薦其轉診到風溼免疫科。後經過免疫劑治療,情況明顯好轉,自己能夠爬樓梯了。
“口乾、眼乾,很容易被大家忽略,一般人不會因此特意到醫院就診。一些患者四五十歲就牙齒掉光,卻當成是蛀牙。這些都容易造成乾燥綜合徵的誤診、漏診。”彭翔介紹。
乾燥綜合徵,是一種自身免疫性風溼疾病,1933年瑞典眼科醫生Henrik Sjogren醫生首次給這種疾病命名,醫學界把他的生日——7月23日定為“世界乾燥日”,意在讓這種疾病更多地被社會了解,為了創造機會使更多的患者得到早期、規範的診治。
彭翔談到,乾燥綜合徵20%的患者會危及內臟,主要累及外分泌腺(淚腺、唾液腺等),最明顯的症狀就是長期口乾眼乾,並可累及皮膚、關節、肌肉、肺、消化系統、血液系統、神經系統等器官,嚴重者導致角膜潰瘍、失明、惡性淋巴瘤、肺間質纖維化、肺動脈高壓等不良後果。
多見於女性,7成患者看錯科室
乾燥綜合徵分為原發性和繼發性兩類。原發性乾燥綜合徵屬全球性疾病,在我國人群的患病率為0.3%~0.7%,任何年齡都可發病,但多在40歲~50歲,發病率隨年齡增大而升高,女性較為多見,男女比為1:9~20。繼發性乾燥綜合徵常合併一種或多種自身免疫性疾病,如類風溼關節炎、系統性紅斑狼瘡、皮肌炎等。
“由於我國目前沒有進行大規模的流行病學調查,因此缺乏該病的流行病學資料,可能實際患病率更高。”彭翔表示。
“在發病初期甚至直至終末期,很多患者看病都沒有走對科室,初診選擇風溼免疫科的不到三成,很容易出現漏診和誤診。”她談到,因社會與醫生對乾燥綜合徵的疾病認知率很低,非風溼專科醫生缺乏相關知識,警惕性不高,很多患者的診斷經常輾轉多個醫院後才獲得診斷。
據瞭解,系統性紅斑狼瘡、類風溼性關節炎、混合結締組織病、多動脈炎及其他自身免疫性疾病、硬皮病、皮肌炎等風溼病,都與乾燥綜合徵存在重疊症狀。而原發乾燥綜合徵的診治涉及多個學科,如風溼免疫科、腎內科、血液科、呼吸科、骨科、眼科、口腔科、消化科等。
因此,早期診斷對於以系統受累為首發表現的患者尤為重要,現有2016年美國風溼病學會(ACR)-歐洲抗風溼聯盟(EULAR)聯合制訂的多個分類標準幫助專科醫生進行疾病診斷。這些標準都建立在臨床症狀、自身免疫抗體檢測(抗SSA/SSB抗體)、眼科檢查、唇腺活檢及唾液腺功能的基礎上,需要風溼科醫生進行綜合判斷。
怎麼發現?
這裡給醫生和患者準備了一份攻略
怎麼讓患者少跑錯科室?彭翔表示,此病起病多隱匿,呈緩慢進程,臨床表現多樣化,她列舉了一些症狀,建議市民朋友如果發現自身存在相關症狀,及時去醫院找風溼專科醫生進行檢查治療;同時,也呼籲其他科室的醫生,如果接診時遇到疑似患者,要提醒其及時看風溼科。
口乾眼乾:長期的口乾眼乾是乾燥綜合徵最常見的臨床表現與首發症狀。這種口乾患者,嚴重者講話時需要頻繁飲水,吞噎固體食物時需伴水送下,常伴有猖獗性齲齒(牙齒由變黑-小片脫落,最後只留殘根)、間歇性腮腺腫痛、舌痛;眼乾患者會有明顯的眼部乾澀感、淚水少,隨著疾病的進展,有些患者會出現眼部炎症,表現為乾燥性角結膜炎、前葡萄膜炎等,甚至失明。
皮疹:特徵性表現為紫癜樣皮疹,多見於下肢,呈米粒大小的紅色皮疹,按壓不會褪色,可自行消退,並在消退後遺留褐色色素沉著。
關節肌肉損害:關節痛較常見,部分僅有關節腫脹,部分關節炎表現與類風溼關節炎相似,但多不出現結構破壞和功能受損。肌肉損害患者(部分合並肌炎)多有肌肉無力、肌肉疼痛,嚴重者行走無力,活動受限。
腎臟損害:乾燥綜合徵主要會引起腎臟間質性病變、損傷腎小管,表現為因腎小管性酸中毒而導致的四肢軟癱(低鉀性週期性麻痺),嚴重者出現腎鈣化、腎結石、腎性尿崩症、腎性軟骨病等。
肺損傷:大部分患者無呼吸道症狀,輕度受累者出現乾咳,嚴重者進行性氣促。肺部主要病理改變是間質性肺炎,另有小部分伴有肺動脈高壓。發生肺纖維化及重度肺動脈高壓的患者預後欠佳。
消化道病變:乾燥綜合徵可引起消化道粘膜層外分泌腺體病變而出現萎縮性胃炎、腹瀉等症狀,持續肝功能異常,部分患者還可合併免疫性肝病(原發性膽汁性肝硬化多見),部分可合併炎症性腸病。
神經系統病變:乾燥綜合徵的神經損害以周圍神經系統為主,可累及中樞神經,表現為手足麻木、感覺異常。
血液系統損害:本病可引起白細胞減少和(或)血小板減少,導致抵抗力下降容易感染、皮下紫癜形成,容易合併淋巴瘤。
其他:其他有外分泌腺體的淺表部位均可能被累及,如鼻腔、陰道、皮膚等,可因分泌功能降低而出現相應的鼻粘膜乾燥易出血、性交痛、少汗等症狀。
目前尚無法根治,但可延緩組織臟器損壞
“乾燥綜合徵目前尚無根治方法,但可以控制和延緩因免疫反應而引起的組織臟器損壞進展,以免患者病情加重。”彭翔表示。
她談到,乾燥綜合徵病程漫長,易導致患者心情焦慮,精神抑鬱,做好患者疾病宣教,幫助穩定情緒和樹立正確認識,克服心理障礙,在風溼專科醫生的指導下多學科合作積極系統治療,才有利於病情的恢復。
同時,治療乾燥綜合徵既要治標更要治本,除了對症緩解症狀,必要時還需要給予免疫調節、保護臟器等治療。
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加強口腔護理、注意口腔衛生,忌菸酒、清淡飲食、避免物理刺激,可以防止口腔感染、潰瘍的發生;平時可用麥冬、沙參和甘草等中藥泡水代茶飲保持口腔溼潤,或者金銀花、烏梅甘草湯等漱口。
防止眼乾燥,可使用人工淚液,其中緩釋人工淚液或0.1%透明質酸眼液療效較好。嚴重者可用短期使用0.5-2.0%的可的松眼藥水滴眼,但停藥易復發且長期使用可導致角膜變薄穿孔,不宜長期使用。
肌肉、關節疼痛者可使用非甾體抗炎藥及羥氯喹治療。
同時,系統損害者應根據受損器官及嚴重度進行相應治療。對合並有腎小球腎炎、肺間質性病變、神經系統疾病、肝臟損害、血細胞低下,尤其是血小板低的、肌炎等患者,要給予腎上腺皮質激素,劑量與其他結締組織病治療用法相同。對於病情進展迅速者可合用免疫抑制劑,如甲氨蝶呤、來氟米特、白芍總甙等。出現有惡性淋巴瘤者宜積極、及時地進行聯合化療。
“眼乾口乾也是病,早期診治防大病!”彭翔提醒,對於乾燥綜合徵患者,特別是初次就診的患者,最好由有經驗的醫生進行診治、隨訪,並且在病程中監測和預防併發症的發生。
說好的福利呢?
本週四下午4時,免費看診
“世界乾燥日”來臨之際,7月19日下午4時,“浸潤生活 遠離乾燥”乾燥綜合徵健康大講堂暨病友即將舉行,彭翔及其團隊為市民免費提供健康服務。
活動地點:
活動內容:
1.乾燥綜合徵疾病保健知識講座
2. 贈送健康教育資料及溫馨小禮物
3. 專家現場諮詢問診,及有獎問答活動
採寫|清遠日報記者 嶽超群 通訊員 彭可明
校對|喵果果
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