癌症,在萬丈深淵中尋找光明的另一種方式

年僅50歲的主持人李詠患癌去世,這是第一次全民集體面對疾病帶來的死亡,甚至有那麼一點點恐懼。

在很多人看來,李詠的去世是那麼突然,他們只記得他在熒幕上帥氣和幽默的樣子,記得他事業上的成功。

而對李詠自己和家人來說,17個月的抗癌治療過程彷彿行走在黑暗的深淵。他內心的痛苦、失落、掙扎、快樂……

這些情緒都默默埋在了微博、微信傳遞的喧囂之下。

面對巨大的變故,每個癌症患者都需要重新調整自己的內心。接下來,我想寫一寫自己的感受。

1.深淵裡選擇

2017年,我只有34歲,這正是一個人生命中的黃金時刻:年輕而不莽撞,一邊奮鬥努力,一邊享受人生。

這一年,我加入了一個自己心儀已久的傳媒公司,並打算好好地發揮自己的才能,好好地帶領團隊。

這一年,我還兼職加入了一個研究團隊的項目,策劃著如何提升自己的業務水平,策劃著要不要考清華醫院管理在職研究生。

這一年,我們剛剛完成了最後一波自住型商品房的首付,第二年6月就可以看到奮鬥多年、卻意外得來的財富。

這一年,我正策劃著調養身體,希望結婚7年的我們能有一個可愛的寶寶。

然而,9月份,CT片中那幾乎已經覆蓋整個肺部的陰影把這一切都消滅了。那是晚期肺癌,而且已經擴散到淋巴、縱隔,並略有少量的心包積液,還伴有一點點肺炎。

我心裡這樣想,上面的一切計劃都可能和我無關了。

我必須要思考一個問題:還能活多久?對於一個晚期肺癌病人,所考慮的不是五年、十年的問題,而是幾個月的問題,是一年、兩年的問題。那麼,究竟延長生命還有什麼意義呢?

這是一個巨大的心理落差,一墜深淵。

2.來不及痛苦

剛剛看到CT片的時候,除了忍不住流眼淚這樣的應激反應外,我沒有任何其他反應。就像一個人剛剛劃破了手指不曉得疼痛一樣。

我的大腦在飛快旋轉,就如同我思考選題那樣:怎麼辦?應該找誰?怎麼安排接下來的事情。

那是一個霧霾重重的週五,我把信息告訴了一位好姐姐,說完之後直接回復了一句:“已哭完。”

3.不要放棄任何機會

面對疾病的時候,每個人都不會輕易放棄。

這是理性主義者“不能容忍”的,在他們當中的許多人看來,癌症病人最好的選擇就是吃吃喝喝,或者坐在家裡等死。任何奮力一搏的救治都是很愚蠢的行為,因為疾病會讓人財兩空。

可是,生了病之後,人的想法會完全不一樣。因為你無法預測未來和結果,你會面臨很多可能,因為癌症是慢病。從數據上說,癌症是毫無希望的。可是,你身邊有的人就是可以好好地和癌共存十年。

換而言之,癌症面臨的不確定性太大了。在新的醫療技術面前,一切皆有可能。

我聽到過的第一個很有希望的故事,是一個閨蜜講給我的。十多年前,一個阿姨得了肺癌,那時候還沒有新藥。她大字不識的丈夫開始學英語、查閱英文文獻,並最終找到了那位可以治她疾病的外國教授。然而,她已經錯過了機會,教授卻把原料藥告訴了他。她的丈夫便開始購買原料藥,並自己製藥。

這種製作“藥丸”的方法,不僅救了阿姨1個人,還救了更多買不起藥卻只能吃原料藥的家庭。阿姨到現在為止還好好地活著,活了十多年。她很樂觀,“我白撿了一條命回來,更要好好地。”

再後來,我的希望源自於禱告和代禱。熟悉我的朋友都知道,我是一個基督徒。

過去我看《聖經》裡那些詩篇講遭難的,講苦難的,我都昏昏欲睡。可是如今讀來,每一句都那麼真實。

“願在我們遭難的日子,耶和華垂聽我們的禱告。求耶和華施行拯救。”這是多麼美麗的詩句。

這種希望不是心靈寄託,而是真實的存在。

4.放棄理性主義

我過去也是一個理性主義者。

有一段時間,我很沮喪。如果我看病只是延長了3年,那有什麼意義?治和不治有什麼區別呢?

甚至,我開始整理我的各種卡號、密碼,還有我的照片。甚至,我打開了電腦,寫下了遺囑。我開始想象,我自己的葬禮是什麼的樣的。

最近一段時間我讀到了何帆教授的《大局觀》。裡面提到一個特別能寬慰人的話就是:做一個知足者,不要做一個最優化者。

我的理解是:不要再用利益得失和經濟得失做選擇,除了這些東西外,親情、健康和快樂才是更值得關注的事情。

每一個人的生命都很短暫,只是過去健康的時候,每個人都認為自己可以活到80歲。

經過一段治療和調試後,我越來越意識到一個很樸素的道理:理性無法丈量生命,過好每一天才是最好的。

5.孤獨感和病恥感

張進老師問過我:“你得病有羞恥感麼”。其實是有的。

“你是不是做了什麼事兒,這麼年輕就得病了?”

“這麼年輕就得這樣的病,好失敗啊。”

患癌後的第一件事情就是要克服傳統文化對心靈的捆綁和束縛,特別是因果報應一類的想法。

《聖經》中雖有因罪管教或者直接受到上帝懲罰的例子,卻還有重要的一個我自己也常常忽略的:那就是恩典。若數算罪惡,誰能站得住呢?

病恥感是癌症病人必須面對的問題,可能很多人都會把癌症看為生命的失敗。

特別是熱愛工作的人,當他們因為生病不得不失去工作,不得不接受別人照顧的時候,那種心理落差感是十分巨大的。因為這種巨大的心理落差,很多人內心拼命掙扎,不能坦然的面對疾病。

我也有這樣的問題。對公眾人物來說,這樣的落差更加明顯。

漸漸地,癌症病人回到家庭後,便開始了和孤獨對抗的過程,甚至只願意孤獨。

癌症病人逐漸失去的是工作機會和收入能力,即便逐漸轉好,還有哪個單位敢用這樣的人呢?

接下來,癌症病人便會掏空整個家庭的收入,高昂的治療費用瞬間就會摧毀一個高收入家庭,更何況一個普通家庭。

一項全基因檢測1.6萬左右,選擇好一些的進口化療藥白蛋白紫杉醇一個21天週期治療費用就要2萬元。還有之前的很多抗癌藥物,動輒5萬一個月。

這些更會加劇病人心裡的內疚感。

擺脫這種羞恥感需要一個過程,首先是心裡上對疾病和自己的接納。其次是不要把自己當病人對待,在體力允許的情況下依然可以選擇適當的方式運動、做家務。

還有就是學會表達,寫作是一種特別的方式,需要極大的勇氣。最近連續寫了兩篇文章,通過微信也認識了很多朋友,並且瞭解到了更多新的療法。

我和張進老師是這樣分享的:“把自己的東西寫出來是一個自救求援的過程,我無意中得到了更多寶貴的信息和幫助。”

6.社會關係的不確定性

一個病友和我說過,生了大病後,親朋好友會逐漸淡出你的視線,逐漸遠離你。

很多人因為得了大病不能生孩子,換來的是婆婆的逼婚,這是真真實實的故事。很多人分享,原來覺得自己的父母很愛自己,得了病之後發現不是那麼回事。

得了大病後依然能有溫暖的家庭是幸福的。醫治疾病的過程也是一個珍惜友情的過程,這些幫助都成為暖暖的力量,成為自己醫治的動力。

大病正是對人性的考驗。我逐漸平和地面對原生家庭關係,最近看到《大局觀》裡講“不要輕易考驗人性”

這個問題,這是反思包。裡面提到:對待別人要寬容,不要對自己過於自信,換句話說,當發現疾病當中人性的黑暗時候,應該想到,自己也是這樣的一個人。饒恕這個《聖經》中最基本的道理,可是需要實踐一生的,並不那麼簡單。

7.學會接納平凡生活

慢慢地,我意識到一件事情。

癌症患者需要學會接納平凡,這可不是心靈雞湯。只有學會平凡,才能從新調整自己的視角,看到生命中更有價值的東西。

過去,我真的不愛做家務,我總覺得那種東西不是費力不討好麼,做飯1個小時,吃飯10分鐘,有什麼意義呢?

可是後來我逐漸迴歸了做飯的樂趣(曾經的廚房愛好者),發現做菜過程中充滿自然的快樂,和家人在一起也很美好快樂。

我逐漸意識到我似乎把職業當成了自己的偶像崇拜,逐漸失去了很多快樂。

8.死亡是每個人都要面對的問題

我記得剛生病的時候,師母轉達了牧師的勸慰,牧師想對我說的,只有幾個字:“置於死地而後生”。這幾個字剛韌有力,至今回想起來都會讓人充滿力量。

我曾經看過一本書,叫做《最好的告別》。這是一本戛然而止的書,沒有看完就結束了。

每次看到肺癌的五年生存率,總是那麼讓人絕望。我的一個基督徒姊妹告訴我:“不要把自己的生命侷限在數據裡面。”

她曾患過滑膜肉瘤,就是那種特別兇險的疾病,經過切切地禱告和恰當治療,這位姊妹已經康復。

接納死亡的過程,並不是放棄治療的過程,更不是自暴自棄的過程。真正地接納疾病,是恰當地治療它(不是放棄或者過度),是積極地去面對它,快樂和充實地度過每一天。

在讀《基督教要義》過程中,我逐漸看到一個黑暗力量之下,人性的絕望以及希望,就是在困難中更加依靠上帝的憐憫和慈愛。這樣的意思並不是搖尾乞憐,而是一種包含信心和愛心的力量。也就意味著,需要儘量以同樣的憐憫和慈愛去對待周圍的人。而過去,我總是有很多完美主義特點,以很高的要求去要求別人和自己,並不輕易能去換位思考。

接下來就是如何看待生的希望。我終於理解了為什麼古代那些皇帝都要尋求長生不老之術。

在崇拜科技和理性主義的時代裡,《聖經》中所提到的“復活”是一件不可思議和不可能發生的事情。生的希望不在於當下。這就是為什麼很多基督徒在面臨死亡的時候,依然能在短時間內快速接納和平靜下來。

而我也在患癌後,逐漸找到了內心的平靜,平安和喜樂。

寫在結尾:

“那坐在黑暗裡的百姓看見了大光;坐在死蔭之地的人有光發現照著他們。” ——馬太福音4:16-17

願這些能幫助到更多困惑中的人們,也非常感謝每一個朋友對我的幫助和愛護!

本文作者:王建秀 微信公眾號搜索“王建秀”關注作者 Wechat :wangjianxiu1983

自由寫作和觀察者。

6年醫療媒體從業經驗,關注醫療改革、藥品招採改革、社會辦醫、醫生自由執業和創業等領域。

財新傳媒旗下健康點副主編,奇點網醫療服務組主編,健康界要聞頻道副主編。曾參加2016年“三方五家”醫改報告的部分訪談和寫作,即世界銀行、世界衛生組織和中國財政部、國家衛生計生委、人力資源和社會保障部歷時2年出臺的報告。曾系統走訪20多家民營醫院,系統瞭解當下社會辦醫發展的瓶頸和困難。

公眾號將站在行業兼患者的視角撰寫故事和時評。


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