2019,长长久久,“放弃”说说就好,别当真!

都说:明天和意外不知哪个先来。

每当意外发生,尤其在生死面前,我们好像特别无力,能做的只能是坚强面对。

可是,哪有那么容易的坚强。

采访过很多的病友,在每一次的病友故事中,想和大家传达的更多的是一种积极向上的正能量,从故事中,大家看到的或许是主人公面对疾病波折,却依然坚持与疾病抗争的不屈。

但在采访背后,当问到如何看待患病这件事时,更多听到的却是:

生病了,能怎么办,只能面对,好好治疗啊

不坚强,那也没办法,不能什么都不做干等着




诸如此类的话,更多体现的却是一种“无奈的、被迫的坚强”。

尽管如此,那又有什么关系。

坚强不易,总好过直接放弃。那些口口声声说放弃的人,也请你们说说就好,不要当真。

明天和意外,我们确实不知道哪个先来,但是,意外无法预测,明天我们却能争取!

为了明天,肺腾病友圈聚集了一群有着相似经历的病友,他们在这里交流,相互鼓励打气。

一句“早安”,一句“加油”,一句“保重”,仿佛就能给人更多的勇气和安慰,而每传递一个故事,回应更多的也是同样的坚持。


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肺腾很高兴能够为大家提供这样一个平台,这是我们能做的,但还做得远远不够。为了你们的坚持,我们也会继续努力。

前些日子,肺腾做了一个EGFR20 /HER2 20外显子插入突变的问卷收集,肺癌病友应该都知道,EGFR20 /HER2 20外显子插入突变属于罕见突变,有此突变的病友在治疗选择上非常限制,而当前的靶向药研究多是针对那些常见突变。

这其中最重要的障碍就是研究样本量非常少,国际上的研究机构和药厂无法获得足量的研究数据,无法进行进一步的药物、临床研究,为了帮助这类病友对接国际前沿的研究和药物,推进临床试验早日落地,肺腾做了此次的问卷收集,现将结果公布如下。

截至目前,共收到125份问卷数据,其中EGFR20突变者占67.2%(84人),HER2 20突变者占32.8%(41人)。


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接着,我们对这些数据进行了区域分析,想要了解这些数据提交者的所在地分布。虽然数据并不多,不能说哪个地区是高发,但从中我们也可以看到,随着当前我国肺癌发病现状的日益严重,全国多地均有相应患者出现。

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在提交的所有数据中,不分突变类型,I期患者占3.2%(4人),II期患者占4.0%(5人),IIIA期患者占19.2%(24人),IIIB期患者占15.2%(19人),IV期患者占58.4%(73人)。可以看到IV期患者占大多数,这也与早期肺癌难以发现,大多数人在发现时已是晚期相对应。


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我们再来看PS评分,PS评分即体力状况评分,反映的是肿瘤患者的生存质量。PS评分分为5级:

0级:活动能力完全正常,与起病前活动能力无任何差异

1级:能自由走动及从事轻体力活动,包括一般家务或办公室工作,但不能从事较重的体力活动

2级:能自由走动及生活自理,但已丧失工作能力,日间不少于一半时间可起床活动

3级:生活仅能部分自理,日间一半以上时间卧床或坐轮椅

4级:卧床不起,生活不能自理


从图表中可见,PS评分中0级占15.2%,1级占大多数为57.6%,2级占24.8%,3级占2.4%,也即大多数患者目前的身体状况还比较好。


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最后,我们就患者接受的治疗做了分析,这也能反应出EGFR20 /HER2 20外显子插入突变患者当前的一个治疗选择现状。

可以看到,确实对两种突变的患者来说,由于无太多可用的靶向药物选择,化疗还是比较常用的治疗方法。


2019,长长久久,“放弃”说说就好,别当真!

综上,我们可知,相比常见突变患者,对于EGFR20 /HER2 20外显子插入突变患者,除了手术、化疗等治疗之外,精准有效的靶向药仍然空缺

不过,基于前期的数据收集,肺腾已与中国医学科学院肿瘤医院的王燕教授、杨广建医生展开了合作,我们将通过分析全国各地患者提供的数据,来共同研究EGFR20/HER2突变患者的疾病特征与治疗策略。

同时,杨广建医生也为全国的患者开通了就医方便通道,大家可以加肺腾助手(微信号:ftzs-2)了解详情。

此外,关于靶向药临床试验的合作谈判,目前已经取得了不错的进展:


经大家的努力,至少有3家以上的药厂和肺腾取得了联系,他们将在今年一一开展临床招募!请大家共同期待!

除此之外,肺腾希望为大家及新药上市做出更多努力,如:

为患者甚至家属争取免费的基因检测机会

协助安排参与临床试验的行程

协助解答参加临床试验前后的问题以及出现毒副作用后,协调病友在家附近的医院就诊等

当然,我们希望还有更多的EGFR20/HER2突变患者加入进来,继续努力,为了明天,一起争取更多机会,让患者尽快地、省心省力地、安全地使用上新药!




我们将收集整理数据样本,帮助更多的患者。

在临床落地后,填写信息的患者将会获得更快的审批回复,还没有填写信息的朋友,快来加入吧。

如有疑问可联系肺腾助手(微信号:ftzs-2)进行解答。

在此,也非常感谢那些第一时间给予支持的朋友,同时也请期待我们更多的好消息!


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