被放棄的孩子，腫瘤消失了
我最近收到一封很有意思的讀者來信，說草藥治好了孩子的腫瘤。
“我是一位神經母細胞瘤孩子的家長。我昨天在群裡看到一個案例，一個孩子腫瘤很大，醫生建議放棄治療。後來回老家聽朋友推薦，吃了幾個月XXX（一種草藥），腫瘤居然徹底消失，現在已經五年了！
我個人比較懷疑，就想問你一下，真有可能麼？謝謝！”
經常讀我文章的人都知道，在我眼裡沒有西藥、中藥、草藥之分，只有靠譜藥和不靠譜藥的區別。只要能證明安全有效，什麼藥我都支持，反過來，如果沒有過硬的臨床證據，不管來自歐美藥廠、知名院士，還是白鬍子老神醫，我都不會推薦。
我對兒童癌症非常感興趣，而且也確實缺乏新藥，難道真有什麼偏方這麼神奇？所以我很快寫了回信：
“你好，非常感謝來信。這是一個很有趣的案例，能多給我一些信息麼？我首先想知道的是：小孩是否有詳細準確醫療記錄？比如：
1：小孩發病是什麼年齡？
2：是否病理確診是神母？
4：是否有其它小孩使用同樣治療有效的記錄?
如果有詳細記錄，我很願意幫忙看看。謝謝！”
明確的診斷，詳細的用藥方案，是判斷療效的基礎。
幾天後，我收到了我想要的信息：
“孩子是9個月發病，在醫院確診了是神母，很大一個腫瘤長在腎邊上。醫生覺得腫瘤太大，治療效果肯定不好，就建議家長保守治療了。沒想到吃了幾個月XXX，孩子越來越好，一年後複查，腫瘤都消失了！”
這位家長確實非常認真，隨著郵件還附上了不少文件，包括孩子診斷書，病理報告和治癒後的證據：照片上，可愛的小男孩戴著藍色的帽子，在公園裡開心地蕩著鞦韆。在他身後，站著欣慰的媽媽。
看著照片，我衷心為這個孩子和家長高興。
當我看到“9個月大”、“神母細胞瘤”、“腎臟邊上”這幾個關鍵詞的時候，我開始相信這個故事是真實的，孩子的腫瘤確實消失了。
因為在藥廠做過幾年兒童癌症研究，這些關鍵詞讓我想起了一些論文，有了一個猜想。
但是，這個猜想或許並不是家長期待的，那就是：
草藥沒什麼效果，這位孩子其實是自愈的！
腫瘤會像露珠一樣消失麼？圖片來源Unsplash
4S期神母細胞瘤
大家可能不知道，無論成人還是兒童，晚期腫瘤都是有可能自動消失的。
坊間的各種傳說就不提了，每年的醫學文獻，都記錄著各種各樣癌症自愈的案例。早在1742年，歐洲就有論文描述過這種現象。
到目前為止，幾乎所有腫瘤都有過用科學無法解釋的自愈記錄。肺癌、腎癌、皮膚癌、淋巴瘤等，案例相對多一些。
但晚期癌症自愈的整體比例極低。整體估計，比例在百萬分之一（0.0001%）這種量級。中國一年400多萬癌症患者，或許有幾個人能神奇自愈。這種概率沒法賭，所以患者還是應該儘早接受規範治療。
但是有一種兒童癌症：神母細胞瘤（簡稱神母），尤其是其中的4S期神母是個例外。
4S期神母是一種看起來像晚期（4期）腫瘤，但其實是自愈比例高，預後非常好的癌症類型。目前整體5年生存率超過了90%！
國際神經母細胞瘤分期系統
從上世紀60年代開始，醫生就記錄了大量自動消失的4S期神母腫瘤。而且即使發生了轉移，也可能自愈，非常神奇。
在2008年的一篇論文中，德國研究者記錄了93名沒有手術，也沒有接受化療的4S期神母患者，結果其中44名的腫瘤都自動縮小了，比例高達47%！其中17名嬰兒，腫瘤徹底消失！
很顯然，這種兒童癌症與眾不同。
為什麼這類腫瘤有如此高的比例自愈，原因目前依然並不清楚。有可能是免疫系統起作用，幹掉了癌細胞，也有可能是癌細胞開始分化，自動停止了生長。
雖然機理不清楚，但在過去幾十年研究中，大家已經逐漸總結出了這類腫瘤的特點：
1：患者都是嬰兒，歲數基本都在1歲以下。
2：原發腫瘤主要在腹腔，腎臟附近，可能轉移到肝臟、骨髓和皮膚，但骨髓裡的癌細胞不超過10%，沒有發生骨轉移。
3：沒有其它神母高危風險突變，比如MYCN基因擴增，或染色體1p缺失。
現在大家應該明白了，為什麼我覺得前面郵件裡那個孩子很可能是自愈的。
雖然光靠郵件信息不能100%確認，但“9個月嬰兒期發病，發生在腎臟邊上，後來腫瘤意外消失”這些描述，看來幾乎是“教科書式的4S期神母”。
為了進一步確認自己想法，我拿著資料去諮詢了兩位美國專治神母的醫生，他們也判斷大概率是一個自愈4S期神母的案例。
老百姓和專業人士之間的矛盾，很多時候來自於信息不對稱。
對於神母，患兒的年齡是個關鍵因素。整體而言，1歲以前發現的腫瘤總體預後好，一些患兒（包括1期，4S期等）腫瘤甚至會自動消退。
家長們覺得腫瘤消失很神奇，一定是吃了草藥。但他們不知道，其實，吃不吃草藥，吃不吃偏方，都會消失。
時間相關不等於因果。吃了草藥，腫瘤消失，完全是巧合。
隔行如隔山，兒童腫瘤需要專業醫生
這件事兒裡，有一點讓我非常奇怪：家長不知道真相情有可原，為什麼醫生也不知道，選擇了直接放棄治療？
最大的可能，是他們沒有找兒童腫瘤科的專家。果然，後來一問，這個孩子是一位成人腫瘤科醫生看的。
隔行如隔山，兒童神母屬於罕見病。對於這種特殊的兒童腫瘤，不僅家長不知道，成人醫生也很可能不知道，出現誤判並不意外。
兒童腫瘤和成人腫瘤是不同的疾病，有自己的特點。兒童腫瘤的治療，一定要儘量找兒科專家。
這件事情上，很顯然成人醫生對神母不熟悉，沒有考慮低危4S期神母的可能性。他根據自己的經驗，判斷這個孩子沒救了，所以放棄。殊不知，這種嬰兒上的神母，如果沒有其它特殊的預後不良因素（包括特定基因突變），雖然看起來很兇險，但其實預後非常好，屬於低危組。
如果沒有找對醫生，低危神母不僅有錯誤放棄的風險，還有過度治療的風險。
有些醫生看到嬰兒的神母，倒是沒有放棄，而是第一時間就做了切除手術。幾個月大的嬰兒手術其實難度很大，醫生肯定是好意，希望盡最大努力來挽救。
但是，這其實不一定有幫助。因為歐美研究顯示，對於低危的4S神母孩子，如果沒有無論第一時間是否手術，生存率都很好，沒有顯著差異！
對於絕大多數癌症，包括兒童癌症，我們都會推薦儘快治療，但低危4S期神母是個例外。如果腫瘤沒有危險特徵，沒有帶來顯著的症狀，比如影響肝臟功能，那通常專業醫生對於患者的建議是：先不動手術，不做化療，密切觀察！
密切觀察並不是說回家等著，啥都不管了，因為即使4S神母，或者其它低危神母，也是有惡化的可能性，不能掉以輕心。
密切觀察的意思，是在專科醫生指導下，對患兒密切監控各項指標，如果自動縮小甚至消失當然最好，但如果不幸出現明顯進展，就必須及時干預和治療。
這才是科學指導下，對這些孩子最負責的治療態度和選擇。
當我把上面這些信息告訴家長的時候，能感覺到他的失望，因為本來他期待這種草藥也能在自己孩子身上帶來奇蹟。
但科學就是科學，這個結果雖然不是他最想要的，但至少能讓他避免走彎路，他的孩子屬於高危神母，必須立刻規範治療，如果盲目用偏方，並不會出現奇蹟。
虛假的希望可能帶來嚴重的後果。對於絕大多數癌症患者而言，在科學數據指導下，選擇規範系統化的治療，才是治癒的真正希望。
致敬生命！
致謝：感謝浙江大學附屬兒童醫院王金湖主任對本文提供的修改建議。
參考文獻：
1. Traite des operations de chirurgie. Paris: C. Osmont; 1742.
2. Spontaneous Regression of Tumors. Clin Radiol. 1962;13:132–7.
3. Spontaneous regression of neuroblastoma. Natl Cancer Inst Monogr. 1976 Nov;44:49-54.
4. Localized Infant Neuroblastomas Often Show Spontaneous Regression: Results of the Prospective Trials NB95-S and NB97. J Clin Oncol. 2008 Mar 20;26(9):1504-10.
5. Favorable biology and outcome of stage IV-S neuroblastoma with supportive care or minimal therapy: a Children's Cancer Group study. J Clin Oncol. 2000 Feb;18(3):477-86.
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