想對自閉症孩子的家長說,對於星寶,先會養,再談育

當你的孩子被確診為孤獨症的時候,你第一時間想到的是什麼?

我怎麼辦?怎麼治好他/她?面對讓人眼花繚亂的各種療法,要怎麼判斷和選擇?

於是,你們帶著孩子紛紛踏上了到處求醫問藥干預訓練的奔波之路。而在這之前,先請家長們想幾個問題:

在我們飢渴交加,是想先喝口水吃些東西還是渴著餓著都能高效的工作?

在我們感覺身體不舒服的時候,能否高效的工作?

在我們對周圍環境沒有安全感的時候,能否高效的工作

答案顯而易見,所以今天想告訴大家的是星寶首先是孩子,然後才是有些不一樣的孩子,急於康復干預的迫切心情完全可以理解,但是在之前,你一定要把他當成孩子一樣,滿足他的基本需求——先會養,再談育。

為什麼先會養?

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為什麼要先會養呢?根據心理學家馬斯洛的需求理論,人類具有一些先天的需要,並且這些需要都是從低到高排列的,這些由低到高的需要分別是:生理需要、安全需要、歸屬和愛的需要、自尊的需要以及自我實現的需要。越低級的需要越基本,人都是要先滿足較低級的需要後才開始出現較高級的需要,當然並非百分之百的滿足低級需要,高級需要才出現,而是低級需要滿足到一定程度,較高級需要就開始慢慢出現。

當然,我們也可以不知道這些心理理論,那就跟我體察一下星寶的需要:

星寶受表達能力的限制,不能表達需要(不表明他沒有需要),比如他想吃、他想喝、他想睡、他想玩、他想在一個柔軟的地方休息一下,但就是不能表達,他的需求得不到滿足就會非常難受。

現代科學研究已經表明,自閉症兒童感覺信息處理的異常可高達90%,在孩子無法統合處理視覺、聽覺、觸覺等各種信息時,他們就會感覺很亂、很煩、很累、甚至很疼痛,有的高功能孩子形容聽到噪音的聲音就像被牙醫鑽牙神經痛一樣,在這種情況下,他們如果不被關心,又怎麼能好好康復。

自閉症孩子受其先天社會能力缺陷的限制,對周圍世界會容易感到焦慮,缺乏安全感。所以他們會迴避、會躲在角落裡、會亂跑、會喊叫,雖然這些行為並不一定是由缺乏安全感引起的。

當我們瞭解星寶的重重困難,就會明白為什麼我們的干預不能這麼著急進行,而是先要體察到孩子的需要,幫助孩子感到舒服感到安全,才能談進一步的干預。而且從兒童發育的規律來看,感知覺的發展總是先於認知的發展。

英國17世紀著名的經驗主義哲學家洛克寫過一本至今都具有深遠教育價值的書《教育漫話》,他在書的一開始並不是告訴父母怎麼教育孩子,而是用了很大篇幅講怎麼去養孩子——

“我們要能工作,要有幸福,必須先有健康;我們要能吃苦耐勞,要在世界上做個人物,也必須先有強健的體格。”他從孩子的穿衣、飲食、睡眠、運動等等方方面面告訴父母怎麼養一個健康的孩子。雖然受其時代所限,裡面有些方法不符合現代科學育兒觀念,但其大部分方法和主要思想對今天依然有指導作用。

所以,星爸星媽先要學會怎麼養一個孩子,才能談育。

干預,始於孩子出生那一刻

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養一個孩子當然是從孩子剛出生那一刻就開始了,現在市面上的育兒書鋪天蓋地,本篇文章並非普及科學餵養知識,而是告訴星爸星媽們,我們對孩子的干預實際上是從孩子出生那一刻就開始鋪墊了,並非診斷時才開始的。

當然孩子診斷前誰也不會想到這個孩子是自閉症,大家都沉浸在初為父母的緊張與喜悅之中。在一切還未知的情況下,父母更要從孩子出生那一刻,學習精心養孩子,在飲食、穿著、睡眠等方面都給孩子精心的照料,給孩子做撫觸做被動操,孩子需要時多抱一抱摸一摸,給孩子創造安全舒適的休息和活動環境,孩子生病時進行無微不至的照料等等。

無論孩子是否星寶或者其他發育障礙,在孩子生命早期精心照料的意義非常重大。

可以更早發現孩子的異常,從而更早診斷和干預,為孩子贏得寶貴的康復時間;

可以建立良好的親子關係,為以後的教育打下良好基礎;

使發生意外(比如摔傷、丟失、急症就醫不及時等)的幾率降到最低;

能夠在一定程度上改變孩子的發育軌跡。

良好的飲食、穿著、睡眠,持續的撫觸和被動操,安全的攀爬跑跳,都會幫助孩子的腦發育,也許這個孩子本來是個邊緣狀態的孩子,經過早期的精心照料就在不知不覺中走向正常的發展軌跡。也許這個孩子是個中重度的孩子,經過精心照料之後可能變成高功能的孩子。

實際上,無孩子是否是自閉症,養好一個孩子都是必須的。我看到有的家長為了儘快讓孩子不哭,抱著孩子劇烈搖晃,殊不知1歲以內孩子的大腦還未發育好,劇烈震盪容易造成腦損傷;我曾在醫院裡見到因被動吹空調而患嚴重感冒甚至發展為肺炎的孩子,成人把空調開到16度簡直匪夷所思;我見到過幾乎沒有吃過正餐而完全靠零食度日的自閉症孩子;更讓我心痛的是我見到四個月因墜床導致嚴重腦損傷終身臥床需要看護的孩子,20天因喝奶窒息造成不可逆轉的腦損傷導致智力嚴重低下的孩子!

我舉這些例子並不是說父母的錯誤養育使孩子罹患自閉症,自閉症是先天腦神經發育障礙,或者說是神經類型多樣性的表現,並不因為父母的養育問題而有變化,我只是想說,錯誤的撫養方式會使星寶的情況雪上加霜。

學會養星寶,從吃喝拉撒開始!

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如果您的孩子已經確診,已經兩三歲、五六歲甚至更大,孩子早期的撫養問題可以翻篇,不要糾結於以前,誰都不能保證自己所有的養育行為都完美無缺。那麼讓我們從現在開始,從滿足孩子的吃喝拉撒睡等基本的生理需求開始做,什麼時候開始都不晚!

01

飲食

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食品對於孩子總是有無法抵禦的誘惑,那我們可以先從滿足孩子的胃開始。滿足孩子的胃不意味著總給他零食吃(對於零食不必如臨大敵,可以適當吃,根據孩子的情況靈活掌握),而是想方設法讓孩子對正餐感興趣。

孩子的情況千差萬別,有些孩子挑食嚴重,有些孩子需要禁食(雖然禁食並沒有被證明有效),我們依然要在現有的條件下儘量滿足孩子的胃。我以前是不會做飯的,燒壞過好幾口鍋,但為了兒子的胃,我現在煎炸烹炒蒸煮燉,樣樣得心應手。孩子看到我在廚房裡忙碌著就會很心安,吃著美味的飯菜就會很滿足。當我努力滿足孩子需求的時候,他沒理由總跟我“較勁”。

02

大小便

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關於大小便,首先要學會觀察孩子的大小便以便掌握孩子的身體狀況,其次要逐漸教會孩子如廁,怎麼強調教會孩子如廁的重要性都不過分。無論您家是蹲坑還是馬桶,都要不斷教孩子練習,將動作分解,每天練習一點點,進步一點點,長年累月之後孩子就可以做到。

孩子解大小便之前總會先發出一些信號,需要家長細心觀察捕捉,在孩子排洩之前就把他抱到或者領到廁所,並且將“小便”“大便”等語言與如廁的行為聯繫起來,如此反覆練習形成條件反射。

這裡又講到精心的問題,假如家長不精心,就不容易發現孩子的信號,孩子拉尿到褲子裡或者其他地方,家長才驚慌失措大驚小怪的去處理,有的家長再打幾下罵幾句,這樣做的惡果是孩子有可能就逐漸把往褲子里拉尿當成一種吸引大人注意的籌碼,也可能孩子會受到驚嚇,在緊張焦慮中依然會往褲子裡大小便。大小便訓練也許要持續很多年,這需要家長做好心理準備。

孩子學會了在自己家上廁所,還要進行泛化,能夠使用其他的廁所,比如學校和公共衛生間。還要慢慢學會自己擦拭。

學習自己擦拭時,家長可以先帶孩子練習摺紙,孩子大便完家長先擦幾下,教孩子擦最後一下,最後兩下、三下……孩子不知道怎麼擺放手的位置,家長需要手把手拿著他的手擺成擦拭的姿勢,手把手教他擦,這樣就可以逐漸減少幫助(輔助),一直到孩子能獨立擦拭。

03

洗澡

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家長將水溫調好,邊給孩子洗澡邊唱歌邊說話,給孩子按摩,洗頭時保護好孩子的眼睛,儘自己一切可能讓洗澡變成孩子喜歡的事情。隨著孩子的長大,父母就要不斷教孩子如何自己洗澡,從怎麼調節水溫、打沐浴露、使用洗髮水、到沖洗乾淨擦乾身上,披上浴巾,每一步都要父母一點點教,根據孩子的程度父母要慢慢撤出,直到孩子能夠獨立洗澡。

04

睡眠

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很多星寶有睡眠障礙,我看到家長們嘗試了各種辦法:按摩、針灸、禁食、喝中藥……有的有效有的無效,確實是因為孩子的情況千差萬別,所以不能一概而論,沒有放之四海皆準的方法,需要家長去精心養這個孩子,找到適合自己孩子的方法。

我的經驗是加大孩子白天的運動量,又能減肥又能促進晚上睡眠,睡前我給兒子捏脊搓腳心揉肚子,一直堅持到他上小學二年級。他喜歡在床上擺滿毛絨玩具,摟著抱著枕著,即便現在12歲了,依然如此,我覺得只要不影響別人,只要不是有害的辦法,只要能促進睡眠,什麼方法都可以嘗試。

有的孩子睡覺時受不了聲音,正如我前面所講,他們的感覺異常導致處理信息有障礙,在我們聽來很正常的聲音,他們聽起來也許是噪音甚至有疼痛感。我們是儘量給他創造安靜的睡眠環境還是讓他們適應有聲音的環境呢?這個依然不能一概而論,但我並不主張因為擔心“慣壞”孩子而一味地讓他去適應聲音。

試想一下,我們在很疼痛很難受的情況下,能不能安心入睡?當然不能!我建議幫助孩子逐步適應有聲音的環境,尤其對於聽覺敏感的孩子,更不能把他置於嘈雜的環境之中。我們可以逐步增加環境中的聲音,隨著孩子神經系統慢慢的成熟,他們也會逐漸適應一些聲音,睡眠質量會得到改善,但是依然不能期望他們跟有些孩子一樣,睡著後對什麼聲音甚至噪音都沒太大反應。孩子的個體差異確實是很大。

喚醒孩子時,不要突然叫醒,更不能大喊大叫強行從床上拖起,而是先摸一摸孩子的耳朵、小臉蛋兒,輕聲跟孩子說話,用燦爛的笑容等著孩子慢慢醒來,孩子一睜眼就看到媽媽的笑臉,孩子當然會很高興。星寶同樣如此,他的表達方式也許不一樣,也許只有一瞬間,但是他們心裡一定會感受到。

05

安全感

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安全感在馬斯洛需要層次理論中是高於生理需求的第二層次需求。在遊樂場裡,我看到有的孩子玩得很嗨,有的孩子卻有些退縮,或者乾脆不去玩,這其實非常正常,孩子具有先天的差異性,甚至很大的差異性。遇到退縮逃避的孩子,有些家長會鼓勵他進入到那個讓他感覺不安的環境,甚至直接把他丟進去,任憑孩子祈求哭泣。

有一次我帶兒子游泳,不知什麼原因旁邊有個看起來只有兩歲左右的孩子一直哭著祈求媽媽抱,旁邊的媽媽就是不肯抱他,嘴裡不停的說:“你不聽話,媽媽不抱。”孩子越哭越慘烈,讓我心如刀絞。

這件事讓我想起一件一直懊悔的事,兒子兩歲時,我帶他去老家的一個小動物園玩,人家兩三歲的孩子進了動物園到處跑著看,很感興趣的樣子,我兒子一直在懷裡不肯下來,我強行把他放下,他也是哭著求我抱,我想人家孩子行為什麼我的孩子不行?我不肯抱,孩子哭得很慘。僵持一段時間後我突然意識到,孩子是不是害怕?最終我還是抱起他來。

以後我帶他到一個陌生的環境,都會讓他慢慢適應,先觀察再接近最後帶他一起進入那個環境裡。試想一下,我們到了一個陌生的環境都會惴惴不安,假如旁邊有人指點一下,我們會非常感激,孩子也是如此,一個兩三歲的小人,需要仰著頭看世界,他們只能看到成人的腿和欄杆的下半部分,星寶們更加的敏感焦慮,外面的世界在他們眼裡是無序的是亂糟糟的,因此他們到了陌生環境感覺到不安全很正常,需要家長陪在身邊幫他慢慢適應。

關於照料好一個星寶的生活涉及方方面面,一篇文章不能窮盡,而且每個孩子在成長中遇到的問題各不相同。讀完文章您就會發現,“養”實際上也蘊含著“育”,“育”中也滲透著“養”,兩者不可分割。即便星寶大了,我們不去操心他的吃喝拉撒睡,卻依然要關心他們的用眼衛生、體育鍛煉、青春期衛生等等。

我們要教星寶的事情方方面面非常之多,我不記得我小時候父母專門教過我這些生活的事情,我跟著媽媽做幾次就會了,但是星寶需要我們手把手去教,長年累月的練習,精心細緻的陪伴,需要我們做好打持久戰的心理準備。

這個世界上不存在靈丹妙藥,沒有耕耘就沒有收穫,堅持走下去才會看到曙光。


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