08.17 自閉症家庭的艱難抉擇:究竟該不該生二胎?生二胎應做哪些準備?

近日,一則關於《八位要了二胎的星媽親自告訴你:到底要不要生二胎》的文章刷爆朋友圈,關於自閉症家庭該不該要二胎的討論再度引發關注。

2017年11月,距離全面二孩政策正式落地還有兩個月就滿兩年了。生還是不生,卻仍然成為困擾著早就符合生二孩政策的自閉症家庭。生個二胎照顧第一個自閉症孩子,父母願意嗎?第二個孩子從一出生就要揹負如此巨大的壓力,他們長大後又將如何面對?

自閉症家庭的艱難抉擇:究竟該不該生二胎?生二胎應做哪些準備?

關於二孩,生,還是不生,或許只是你的選擇。但對自閉症家庭來說,橫亙在眼前的,不是選擇的權利,而是敢不敢的問題,以及二胎是否依然是自閉症的擔心。

在今年全國兩會上,政協委員劉大鈞建議給生育二孩家庭發放補貼,減少他們的經濟負擔。但是,對於自閉症家庭來說,“不能生”的痛苦、扛不起的遺憾、等不起的時間,成為他們艱難抉擇的沉重壓力。其中的百般滋味,誰又能夠真正讀懂?

在此前微博上針對“星爸星媽,你會選擇生二胎嗎?”調查問卷結果顯示,50%的家長選擇“會,等自己老了之後至少還會有人照顧星星”;38.9%的家長則選擇“不會,對兩個孩子都不公平”;還有11.1%的家長在“猶豫中”。

即使做出了一種選擇,但是對於絕大部分想要生二胎的自閉症家庭來說,這種果敢和無奈同樣是一種煎熬與賭注。

是否生二胎?不是每個故事都有美好回憶

自閉症家庭的糾結,不是每個人都能體會:孩子有自閉症,二胎患病風險最高30%生,怕無精力照顧老大,對老二也不公平不生,老了誰照顧孤獨的“星星”;時間精力金錢不夠用,擔心無法再給老大最好的照顧;二娃頂著沉重的壓力,從小不能讓他享受公平的待遇……

自閉症家庭的艱難抉擇:究竟該不該生二胎?生二胎應做哪些準備?

面對星兒家庭關注的問題,新聞中的八位星媽有著各自的故事,二寶星媽們各自闡述了自己的情況和觀點。而對於為什麼要二寶?來自武漢的祥媽,長達十年的曲折經歷,共分為五個階段:想要——決定不要——又想要——要不上——經過調養生二寶。

或許,以下另外兩位星媽的故事有著有一定的借鑑意義。

趙娟是濟南市曉愛殘障人士康復中心的一名家長,她的兒子洋洋是一名自閉症兒童,今年13歲。趙娟慶幸當年勇敢“賭”了一把——生二孩。

趙娟帶洋洋一直做著康復訓練,2010年還去了特教學校讀書,“現在孩子生活能自理,情緒問題也不大。”但是出於對孩子成年後的擔心,趙娟決定生二孩。她的想法是,“我們沒了,希望洋洋有個伴,逢年過節老二能去託養機構看看他。”她坦言,另一方面自己也想過正常人的生活,享受完整的家庭親情。

但是孩子爸爸卻一度拒絕,擔心二胎也是自閉症。

趙娟態度堅決,鐵了心賭一把。她擔心,如果不抓住機會生二胎,再晚幾年可能會感到遺憾。

40歲那年,趙娟如願生下健康的女兒。“現在回想,很慶幸自己賭對了。”

另一位星媽劉麗選擇的是一心一意帶好兒子壯壯,為了壯壯多活哪怕只有一天。

19年來一手把自閉症兒子帶大,儘管才46歲,劉麗的頭髮已白了近半。2016年火熱的二胎潮,絲毫沒對她產生影響。

劉麗不是沒有動過心思,10年前,她帶著壯壯在外地康復訓練時,看到很多自閉症家庭都生了二胎,但當時無論丈夫還是老人,都比較反對,希望她全身心把壯壯照顧好。

劉麗也擔心二胎患自閉症的風險增高。還源於另一個擔心,“當年不只是我動搖過,很多自閉症家庭都為這個問題苦惱,想再生一個,又擔心時間、精力、金錢不夠用;擔心對老大不公平,也怕教育不好老二。”

更重要的一點是,劉麗認識的自閉症家庭中,要二孩的是少數,其中教育成功的也不多。

作為曾經動搖過的“過來人”,劉麗認為,如果有足夠的經濟條件、自閉症患兒病情不是太重、媽媽有能力教育好兩個孩子的家庭,可以考慮要二孩;而如果經濟條件不是很好,與其忙得焦頭爛額,還不如守著唯一的孩子,多陪他幾天。

35歲的陳暉是個年輕爸爸,他的自閉症兒子才上幼兒園。“趁他還小,盡全力多帶帶他,精力畢竟有限。我們現在堅持著,心中還充滿希望,盼著他以後會好,覺得如果要二胎,感覺就像對他放棄了希望一樣。”談到以後會不會要二孩,陳暉表示還沒想好,“有可能。”

還有的自閉症家庭內部因此產生分歧,有的在堅持,有的在猶豫,但是這種糾結都挺難。

眾說紛紜:他們究竟在糾結什麼?

自閉症家庭對於是否生二胎是個特別痛苦的決策:一方面來說家裡已經有了一個孤獨症的孩子,家庭特別希望能多一個健康的孩子,這樣孩子將來能夠照顧有孤獨症的老大;但另一方面經過這樣痛苦後的家庭,又不敢生二胎,因為對於他們,從來沒有想過這件事能夠發生在自己身上,也特別害怕二胎再有自閉症的情況。

自閉症家庭的艱難抉擇:究竟該不該生二胎?生二胎應做哪些準備?

在針對是否生二胎的討論中,故事中的八位媽媽有著各自的感同身受。

祥媽說:我曾後悔得想把二寶塞回肚子裡去。現在顧不上大寶時也心生愧疚。但總體說來,覺得利大於弊。之前,全家一直與自閉症作鬥爭,活得像戰士一樣。就算是歡笑,也有悲涼的底色,很難全身心地放鬆。現在,任何人,進家門第一件事就是逗二寶,我們都發自內心地欣賞一個生命探索世界的那種快樂,家人的笑聲都是爽朗的。

杉媽卻覺得太后悔了。發現二寶超級自私,很後悔要二寶。本想二寶可以關照大寶,沒想到她極度自私,處處和大寶爭搶。二寶上幼兒園了,我們照顧、教育大寶的精力少了很多。

網友也是紛紛發表了自己的意見和建議。

有網友說:我不是家長,但是我見過很多家長選擇生二胎,理由是以後我死了,還有一個人能照顧老大。其實我覺得這個想法,對第二個孩子很不公平。換一個角度來說,對於家長,這是一場豪賭,雖然我接觸過的家庭裡,第二胎都是正常孩子,但是想想,這些父母是頂著多大的壓力才做這個決定。

更有網友指出,家長的想法很簡單,如果孩子能力比較好,好好幹預的話,至少以後生活自理和生存是沒問題,最多就是社交上差一些,沒有朋友,長大一點學個技能,能自力更生的,儘量不生,因為風險太大。一般選擇生二胎的,大部分都是第一個能力比較差,甚至特別差的,他們好像也沒有什麼別的選擇了,但是風險更大。

也有第二個孩子還是自閉症的,那就真是雪上加霜了。

所以,如果有這樣的家長,他建議還是認認真真考慮清楚。

選擇不生的星媽也給出了自己的理由。我不生了,其實我很喜歡孩子,很享受那種十分尋常可是對於我來說十分難得的天倫之樂。

她們不想再生的原因很簡單,經濟壓力太大。

更有人直接指出,再生一個,對現在的孩子不公平,對新出生的孩子也不公平。

不要的家庭也有自己的道理:不好賭,不敢用下半生賭一個娃。如果是個正常的,那把他害了,因為他要照顧哥哥。如果是不正常,那把全家都害了!別說什麼幾率,我見過一家兩個問題娃娃的,不止見過一次!

自閉症兒童父母的“再生一個”,意味著在遙不可及的社會接納面前的無奈,意味著某種希望的破滅,意味著自己責任的傳承。當又一個生命呱呱墜地的時候,會給父母帶來“我對自閉症孩子的責任有望完成”的感覺。

會生還要會教育,聽聽過來人怎麼說

現在有專家說有自閉症的家庭生第二胎自閉症概率風險會更大。但這個風險並不代表就一定生自閉症的孩子。在我們身邊其實也看到了很多生自閉症孩子的家庭第二胎的孩子是正常的。

很多生二胎的星媽給出了中肯的建議:沒有哪種選擇應被冠以崇高或者卑鄙,一切只是各人根據自己收入和精力權衡的結果。有些家庭也不是完全養不起兩個孩子,只是不能讓兩個孩子都享受目前家裡實行的“奢侈”教養方式。會把牛排+樂高的生活檔次降到肉夾饃+樂高式積木,有些家長不能接受這種變化,但不意味著每個人都不能接受。

自閉症家庭的艱難抉擇:究竟該不該生二胎?生二胎應做哪些準備?

一位從事多年自閉症兒童康復教育的老師暢談了自己的感悟:

我大學畢業,選擇了自閉症康復這個行業,一年多來,接觸了十幾名自閉症小孩,首先如果孩子是自閉症,我支持家長再生一個。自閉症的症狀有輕有重,但是最大的問題均存在於溝通障礙,如果這個自閉症小孩有個兄弟姐妹,對於這個小孩是一件幸福的事情。

我今年接觸了一個小女孩,兩歲三個月,被診斷為自閉症傾向,她有一個哥哥,哥哥是正常小孩。我對她父母的第一建議,就是要樹立哥哥的正確觀念,比如妹妹有點特別,但是她依然是你的妹妹,你要保護她等等。這個小女孩現在已經在嘗試融合,學習對話,我給她爸爸的建議是,可以發生對話在爸爸和哥哥之間,然後妹妹去模仿哥哥的語言,然後產生爸爸和妹妹的對話。當然每次我見到哥哥時候,對妹妹的照顧真的是無微不至,儘管他們之間搶玩具也會打架,但是對外,哥哥絕對各方面的在保護妹妹。

從另一方面說,如果家長再生一個正常的孩子,那兩個孩子的對比成長對於家長更好的對自閉症小孩進行康復也是有幫助的。

自閉症孩子不是不會愛,而是不知道怎麼去表達愛,如果有一個跟他差不多年紀的小朋友,愛他,陪他長大,對於這個家庭未來也是有益的。

總之,不論第一胎是不是自閉症,第二胎的概率都是有的,正常人生的小孩都有一定的概率,目前沒有明確的政策或者指標能夠篩查出孩子在孕期是不是自閉症。但是覺得也不要過於恐懼,一旦決定要生一個孩子,那就把身體調養好,把心情調整好,營養物質的跟上,做最好的準備去迎接。

很多星媽很羨慕別的一些國家的自閉症成人,他們成年後有機會進入殘疾人工作單位工作,經濟上也有相應的社會救助政策。

那些堅定信念不再生二胎的星爸星媽們,有些已開始忙於奔走呼籲,希望孩子們未來能獲取切實保障、得到妥善安置。

眾所周知,自閉症的孩子其先天個體差異是巨大的,最嚴重的和輕微的之間,用天壤之別來形容是不為過的,有些孩子由於教育措施得當,會不斷進步,逐漸實現其社會化過程,雖然讓父母感覺到挑戰無限,艱辛無比,但是,希望總是大於失望。

儘管很多專家學者指出,教育,可以改變自閉症孩子,增加其社會適應性。

自閉症家庭的艱難抉擇:究竟該不該生二胎?生二胎應做哪些準備?

其實,再生一個,更多的父母更主要的,還不是為了自己,而是為了自閉症的孩子。“當我們離開這個世界的時候,我們的孩子將怎樣生活下去?”

兄弟如手足,血濃於水,一個新的生命,填補了社會與自閉症孩子之間遙遠的距離,一個新的生命,承載陪伴自閉症手足的半生,讓父母得以安心。的確,一個新的生命,讓一個自閉症孩子生存的可能性提高了很多很多,父母的焦慮程度自然也會下降很多很多。這是一個必然的心理邏輯和客觀邏輯。

“該不該再生一個孩子?”這是一個艱難的抉擇,答案似乎很多,但是又似乎沒有答案。在尋找答案的過程中,需要每一個家長做好充分的準備。

在國家生育政策給定的範圍內,做好自主性選擇。會生,更要會教,促進社會發展才是根本之圖。

(注:文中自閉症兒童及其家人皆為化名)


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