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作者|川媽
很多人或許還不知道視網膜母細胞腫瘤(Retinoblastoma,簡稱RB)這種惡性腫瘤。我的印象中,似乎只在重疾險理賠範圍裡看到過它。
多發於5歲以下兒童
視網膜母細胞瘤是一種由基因缺陷導致的先天性腫瘤疾病,成人很罕見,好發於3歲之前的嬰幼兒,95%的患者年齡都在5歲以下。
約40%的病人屬遺傳,60%是非遺傳,少數是染色體畸變。
腫瘤可單眼、雙眼先後或同時罹患,並且易發生顱內及遠處轉移,對視力損傷大,甚至影響患兒生命,可以說是孩子們的“眼癌”。
小鳳雅在確診僅8個月之後就離開了人世,這種疾病的進展可以說很快了,常見的惡性程度較高的腫瘤也沒有這麼迅速。
5年生存率高達95%
許多家長擔心,是不是應該趕緊帶孩子去醫院排查一下這種恐怖的疾病?
事實上,視網膜母細胞瘤的發病率很低,大約每15000~20000個新生兒裡才出現1個患兒。全球每年新發患兒約8000~9000例,其中中國約1100例。
視網膜母細胞瘤能不能被治癒呢?答案是令人欣慰的:
在一些發達國家,眼內期視網膜母細胞瘤的生存率高達95%。但這個疾病在中國的生存情況,學界似乎沒有一致的認知。北京兒童醫院眼科主任醫師趙軍陽說:他的病人,5年生存率在95%以上(PS. 如果一種惡性腫瘤的5年生存率非常高,就說明治療效果非常好),一般的大城市,國家正規醫院5年生存率平均也達到80%。2010年發表在《英國眼科學雜誌》的一篇論文稱,中國的視網膜母細胞瘤的生存率數據是63%。 “丁香醫生”
但是,這有個前提:一定要早期發現。
最顯著病症——“白瞳”
視網膜母細胞瘤最主要也是最顯著的病症,就是“白瞳”,俗稱“貓眼症”。這是因為腫瘤擋住了脈絡膜,腫瘤的反光呈黃白色。
不過,“白瞳”不一定就是惡性腫瘤。先天性白內障、新生兒視網膜病變等也都有可能造成白瞳症。
另外,如果孩子經常視物模糊,併為此哭鬧不停,家長一定要提高警惕,因為這也有可能意味著孩子患上了視網膜母細胞瘤。
由於這種惡性腫瘤的發病人群多為嬰幼兒,早期表現多為眼睛裡面眼底的一些病灶,例如眼睛紅腫、斜視等,日常很難發現。
等到疾病發展到“白瞳”,一般病變就比較大了。
楊美芹曾說過:“小鳳雅出生兩三天後,屋裡的燈光照著,她的眼睛會一翻一翻,有反光,一個月兩三次。我沒太在意,以為燈光反射。”
2歲半時,她發現孩子的眼睛已經像貓眼一樣,但一直沒有重視,直到有天高熱不退,才帶去醫院,可惜已經晚了。
廣州市婦女兒童醫療中心介入科主任醫師張靖介紹,根據視網膜母細胞瘤的表現和發展過程,一般可分4期:
A、眼內生長期:瞳孔散大、白瞳症或斜視等。
B、青光眼期:繼發性青光眼,“牛眼”外觀,出現眼痛、頭痛、噁心、嘔吐、眼紅等。
C、眼外期:顱內或眶內轉移。
D、全身轉移期。
在最初的時候,也就是A期,用激光治療就可以了。在B、C階段,採用介入手段還是可以保住眼球。即便是到了中晚期,還可以有超過50%的保眼率。
新生兒就需要做眼底檢查
視網膜是眼睛裡面的一個結構,需要藉助一些儀器,比如檢眼鏡、眼底照相機等才能觀察到。
同仁醫院眼科醫師遊玉霞說,要想發現特別早期的病變,最好的方法是從新生兒等小嬰兒就開始定期做眼底檢查。
除了專業人員直接檢查視網膜外,平常家長還要多留心觀察孩子的眼睛。
網上有一些教爸媽利用手機給孩子照相,觀察瞳孔反光情況辨別視網膜母細胞瘤的方法,推薦果殼網的一篇文章孩子視網膜母細胞瘤的早期跡象,在家用手機就能發現。
我覺得嘗試是可以的,但千萬別自己做主判斷孩子是否患病,專業的診斷還是交給醫生!
另外要注意的是,視網膜母細胞瘤具有遺傳性,因此在懷孕前,最好能先進行遺傳諮詢。
如果小鳳雅媽媽能夠早點重視,或者當地的兒童保健工作開展得好些,有眼底檢查,孩子可能不會離開我們。
曾經的視網膜母細胞瘤病友“@非魚”,非常痛惜小鳳雅,他以自己多年的經歷和觀察總結,針對視網膜母細胞瘤的治療,原則很簡單:
如果你是患兒家長請記住,生命第一,眼球第二,視力第三請給孩子選擇信任的醫生和成熟安全的治療方案盡心竭力,不留遺憾也請不要過度堅持,及時止損,生命第一病好之後,給孩子做個基因檢測,保護世代安全
mom看世界:踐行自然教育,追求自然養育,崇尚自然生活,期待更多的姐妹與我攜手同行。對啦,目前我在“頭條號、公眾號”兩個平臺發佈文章,名字均為【mom看世界】,歡迎關注。
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