湖北抑鬱症患者“尋藥記”

湖北抑鬱症患者“尋藥記”


有人用高於平日百倍的價格在外省購買藥物;有人自行減量、被迫斷藥後出現各種症狀和問題;有人四處尋藥,在多個平臺下單,卻屢遭退單或快遞滯後……新冠肺炎疫情爆發以來,湖北一些抑鬱症患者面臨求藥無門的困境。

病友群中的患者陸續通過平臺和愛心人士尋求到了所需的藥物,但是還有一些被管控嚴格的二類精神藥品,眼下難以購買。

斷藥背後還存在更深層次的原因。在社群裡,不少患者不願暴露自己患有抑鬱症、對於疾病有羞愧感,這使得求藥難上加難。


斷藥

“感覺自己好像在切金子一樣。”米粒這樣回憶自己第一次切藥時的場景。

她小心翼翼地拿刀片順著藥片上的橫線進行切割,先將藥片一分為二,接下來再找到中心軸,將兩份切為四份。為了完成“四等份”,米粒會用刀片輕刮稍大的一份藥片,將粉末挪到較少的那一份中,直到她認為平衡,才將每一份藥存放進空藥盒。

切完藥,米粒覺得有些好笑,以為只會在電視裡出現的戲劇化場景竟然發生在自己身上。

她接受抑鬱症治療已有兩年,現在一週僅需服用一顆酞普蘭片。年前,她從北京回到荊州老家,計劃著過完春節前往泰國旅遊,為此她特意帶了雙倍的藥。

然而隨著新冠肺炎疫情態勢日趨嚴重,米粒隱隱意識到自己的藥可能不夠了。她開始在網上搜尋買藥的途徑,看到豆瓣上有病友推薦了一些網上平臺。

“我在很多平臺都下過單,有些平臺一定要出具醫生的處方單。我回家前根本沒想到會有這些事,所以根本沒準備好,只能提供掛號證明的話就沒法買。”

艱難的買藥過程加劇了米粒的不安,她不再猶豫,決心自行減少藥量。

彼時,同樣從外地回荊州過年的淑芬和米粒一樣,做出了自行減藥的決定。

2019年9月,淑芬確診患有中度焦慮和輕度抑鬱,此後一直服用三種藥:草酸艾司西酞普蘭片(來士普)、富馬酸喹硫平片(思瑞康)和勞拉西泮。

疫情發生前,淑芬已經籌備好春節回家休假後前往日本留學,特意備了較多的藥,但現在依舊藥物“告急”。

“我用的是進口藥,荊州的醫院不一定賣,而且現在也不方便去醫院看病了。”淑芬說,她最開始打算託做醫藥生意的親戚找藥,卻為此和家人產生了爭執。

“因為不想讓親戚知道我患有抑鬱症,我爸就告訴親戚是他自己服用的,然後親戚卻勸說這個藥有成癮性,不要老依賴藥,自己想開點之類。”父親也建議淑芬聽親戚的意見,這使她非常煩躁。“控制得住誰會吃藥呢?”最終,因為親戚身在武漢,無法發出快遞,淑芬放棄了這個途徑。

在網上,她看到許多重症病友也被迫減藥或停藥,她既同病相憐,也覺得自己“還不算太慘”。經病友推薦,淑芬也在網上下了單,但一直沒有收到快遞。

“如果一直買不到藥,只能減少藥量延長時間。”淑芬告訴記者,過年前醫生曾建議她加藥,當她開始減少藥量後,身體迅速產生了戒斷反應。

“頭暈、手抖、心悸、喘不上氣,情緒就像傾瀉而出的洪水。不知道你有沒有過這種感覺,就是情緒上來了堵在胸口,只能喘粗氣。很想哭,也會極度消沉,一整天都爬不起來,會想自虐。”淑芬平靜地描述著這些天來自己的感受。


尋藥

2019年,北京大學第六醫院黃悅勤教授等在《柳葉刀·精神病學》發表文章稱, 在中國,抑鬱症的終身患病率為6.9%,12個月患病率為3.6%。抑鬱症患者,又被稱為“水面下的人群”,對他們來說,“斷藥比斷氣更難受”。

米粒、淑芬的情況並非個案,在同樣患有心理疾病的張路的病友群中,這樣的求助每天都在發生,有人病史接近十年、有人重度抑鬱已經發作。2月5日,張路在朋友圈公開發布了求助信息。

她告訴《中國慈善家》,她聯繫過武漢市長熱線、紅十字會、防控中心、武漢市精神衛生中心等部門,得到的都是一樣的反饋——目前沒有針對精神類疾病患者的專門措施和政策。信息發佈後,有不少平臺、個人聯繫到她,表示可以提供幫助,甚至有外省的抑鬱症患者提出把自己多餘的藥寄到湖北,幫助缺藥患者。

病友群中的患者陸續通過平臺和愛心人士尋求到了所需的藥物,但是還有一些被管控嚴格的二類精神藥品,眼下很難購買到。

小夏所急需的硝西泮片就是其中一種。之前在廣州,她一般都是去醫院拿藥,年前她回到湖北咸寧的縣城老家。“我打聽過本地縣醫院和精神病院,都沒有我要吃的藥。精神類的藥不能隨意更換,差一個字的那種都不行。”

小夏也聯繫了廣州的醫院詢問能否寄藥,醫院告訴她現在不寄湖北地區。如今,小夏只能自我減少藥量,身體承受著戒斷反應帶來的各種不適感。“如果完全買不到藥,我可能也會被這場疫情淘汰掉。”

2月5日,公眾號“抑鬱研究所”聯合北京安定醫院、上海及浙江精神衛生中心的專家,發起遠程視頻義診及贈藥活動。

“抑鬱研究所”創始人任可告訴《中國慈善家》,湖北疫情爆發以來不少患者被迫斷藥。病友群中瀰漫著斷藥的恐慌,“斷藥比斷氣還痛苦”“要是再沒有藥吃,我寧願得肺炎” …..

在任可看來,斷藥背後還存在更深層次的原因。在社群裡,不少患者不願暴露自己患有抑鬱症、對於疾病有羞愧感,這使得求藥難上加難。甚至還有患者因為想隱瞞病史,從藥販子手中購買替代藥物,結果上當受騙。

“疫情期間受斷藥影響較為嚴重的兩類患者,一類是HIV患者,另一類是精神疾病患者,”任可解釋,“這是在中國當下被汙名化非常嚴重的兩個群體,作為人群中的‘少數派’,自責、自罪、內疚感非常強烈,很多人不敢就醫或是逃避就醫,不敢和家人坦言自己患病,導致藥物中斷。另外,患者身邊的家人等對這個病沒有認知,反對患者吃藥。”

“發現社群存在大量購藥需求後,我們也推出購藥渠道,進行疾病教育,現在社群裡一些患者拿到了藥。”任可告訴記者,現在四大類的藥物還較為齊全,一些無法在網上購買到的藥品則會建議患者尋找替代藥物。

針對湖北地區大量慢病群體面臨的“買藥難”問題,2月10日,京東大藥房上線了“湖北地區慢性病患者斷藥求助登記平臺”。

記者從京東健康獲悉,平臺上線一週後,已累計收到來自湖北地區的用藥求助信息超過14000條。據不完全統計,癲癇、抑鬱症等精神類疾病患者,以及重症康復期患者佔求助比例的2/3。

京東健康相關負責人表示,目前藥品供應較為充足,能滿足大部分慢性病患者的需求。“病人登記和提供相關證明信息,就可以直接在網上下單購買。如果在附近藥房進行選購,會有專門的快遞員馬上派送藥物,而選購的藥物在其他省市的,也會立刻安排出倉發貨。”


等藥

根據《麻醉藥品、精神藥品處方管理規定》,二類精神藥品一般每張處方不得超過7日常用量;對於慢性病或某些特殊情況的患者,處方用量可以適當延長,但醫師應當註明理由。

由於國家對抗抑鬱症藥物有明確規定,許多患者並不能一次性購買大量藥物,只能分批購買。但如今,這些救命的藥卻停擺在送達的路上,長達一週甚至半個月的快遞週期使得患者不得不面臨斷藥的風險,從尋藥變為“等藥”。

米粒較為幸運,在某平臺下單一週後就收到了訂購的藥物。“當時小區已經封閉,我還擔心拿不到藥,結果聯繫社區工作人員後,他們幫我把藥送到家,拿到藥的那一刻真的好開心,整個人才輕鬆了。”

而她在另一個平臺訂購的藥物超過一週還未送達,“物流的狀態每天都在變,發貨後過幾天又取消,變成重新發貨,現在又變成了已經簽收。”

淑芬的藥還漂流在路途中。她在某互聯網醫院買到了所需的兩種藥,下單數日後,物流的狀態終於顯示為“發貨”。

除此之外,湖北一些地區,特別是縣、鄉等,由於封路、堵路等原因,導致快遞無法送達。任可也遇到不少患者存在這種情況,“鄰近的患者會選出一個人,派他去快遞點取回藥物,或是拜託在防疫站工作的朋友,幫忙帶藥。”

京東健康相關負責人也坦言,由於疫情影響,各地管控政策皆有不同,物流的情況無法把握。“我們平臺主要是信息彙總,現在也在平臺上招募送藥的志願者,希望儘快可以把藥送到患者手上。”

小夏在訂購了藥品五、六天後,物流顯示還卡在南京。“各地尤其是湖北這邊的物流都很慢,省內物流管控也很嚴格。物流的事情,我們永遠很被動。”

在等藥的過程中,小夏被迫開始減藥。2月20日,當她拿到藥後頗為開心,立刻在病友群分享了購藥成功的過程。

在微信群裡,有病友等了近一個月,還是沒能拿到藥,小夏一邊出謀劃策,一邊安慰對方。在這場突如其來的風暴裡,小夏說自己最大的收穫是學會了“自救”。

(為保護受訪者隱私,文中米粒、淑芬、張路、小夏均為化名)


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