疫情當下,愛心罕見病關愛不罕見

樊曦湧,醫學博士,現就職於愛心人壽旗下愛小心門診。

北京大學兒科學博士,荷蘭烏特勒支大學新生兒學博士,澳大利亞布里斯班皇家醫院博士後,愛心-德國夏裡特兒童罕見病中心主任,同時持有中國和澳大利亞兩國醫師資格證書,原北京大學第一醫院兒科醫師,10餘年兒科學臨床經驗,擅長兒科疾病診治,尤其對新生兒腦損傷診治具有獨到見解。

曾參與多項國際、國內兒科研究課題,在國際和國內權威醫學雜誌發表論文十餘篇。參編《新生兒顱腦超聲診斷學》等多部兒科學著作。同時擔任國際著名醫學期刊BMJ審稿專家、國際專業哺乳顧問(IBCLC)培訓講師。

疫情當下,愛心罕見病關愛不罕見


雖然當下新型冠狀病毒防疫形勢仍然嚴峻,但病毒並沒有阻擋愛心夏裡特兒童罕見病中心對患兒的關愛。

2020年1月,一位家庭經濟並不富裕的孩子母親來到了愛小心門診,她的孩子被初步診斷為肌酸缺乏症,這是一種非常少見的疾病,患病的孩子會有抽搐、力量弱以及孤獨症等行為問題,由於該病人數很少,國內專家並沒有太多的經驗,治療方案都是試試看的做法,孩子的母親經朋友介紹,得知愛心國際罕見病中心,但又無法負擔昂貴的國際會診費用。

愛小心罕見病門診專家樊曦湧醫生充分了解孩子情況後,推薦這位母親申請愛心金羽翼慈善基金會提供的罕見病國際第二診療建議服務救助資金。幾周後,慈善救助順利申請下來了,不巧正好新型冠狀病毒的疫情也變得嚴峻,孩子無法離開當地到北京面診,愛心罕見病中心也實行在線辦公。

為了不耽誤孩子的疾病診療,樊醫生決定通過視頻在線問診,並指導家長上傳必須的病歷資料,完成會診病例信息的採集和英文病歷的書寫。同時,國際醫療事務總監Patrick和助理王倩也利用春節假期延長和在線辦公的時間,對病歷資料進行修訂、補充,發往德國,又在春節期間德國專家發回會診報告後,進行了會診報告的翻譯。

元宵節剛過,一份中英文雙語的電子版會診報告交到了孩子媽媽手裡,樊醫生又通過視頻“線上罕見病門診”對會診報告的內容、關鍵事項進行了詳細的解讀,針對專家提出的進一步處理建議,樊醫生結合孩子的實際情況和當下疫情面臨的困難,提出了較為切實可行的方案,讓患者不出門就能進行一些關鍵的治療。報告解讀結束,孩子母親感動的說:“這是2020年春節收到的最開心的一份禮物”。

以夏裡特醫院為強大依託建立的愛心-德國夏裡特兒童罕見病中心暨愛小心罕見病專病門診,自2018年成立以來,至今已經快兩年了,隨著罕見病患者拜訪人數的增加,中心的影響力逐漸擴大,特別是2019年成立愛心互聯國際罕見病診療研究院以來,罕見病相關的醫療服務與學術聯動更是邁上了一個新的臺階。同時,罕見病中心與愛心金羽翼慈善基金會合作,開展了罕見病患兒國際會診的慈善救助項目,這一項目的實施,為那些家庭貧困的罕見病患兒也提供了國際權威專家會診的機會。

疫情當下,愛心罕見病關愛不罕見

病毒無情,愛心有情,愛心罕見病中心面對疫情,讓關愛的親情不罕見!


如有需要,您可致電:010-57385200

愛小心門診地址:北京市石景山區蘋果園路28號院中鐵創業大廈C座


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